第9回FabryNEXT交流会 in 大阪

◇日 時 2016 年11月 3 日(木)13:00~16:00
◇場 所 大阪大学医学部附属病院 オンコロジーセンター キャンサーボード

11/3に大阪で交流会を開催しました。
参加者は14名でした。(患者家族11、医療関係者2、支援者1)

交流会は、自己紹介、酒井先生のお話、サロンタイムの三部構成で行いました。
酒井先生にはファブリー病を中心に最近わかってきた症状のお話や現在の治療など
幅広くお話をしていただきました。

講演メモ

  • 角膜混濁は視力に影響を与える?
  • ファブリーの種類:古典型 / 亜型 / 顕性ヘテロ型
  • ナノパーティクル
  • カナダに遺伝子治療グループがある
  • ビタミンD(タンパク尿の抑制に効果あり?)

サロンタイムでは大きなシートを用意し、そこに各自が話したい内容を付箋で貼りながら話す形式をとりました。病気がわかったことで、家族関係がうまくいかなくなった体験談があり、それからは家族との関係について話しが進みました。また、酒井先生のもとで病気の兄弟がいる子供について研究している学生さんも途中から参加していただき、みんなが自分自身の考えを口にする場にもなりました。

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こちらは交流会で行ったアンケートの集計です。

  1. 回答数
    アンケートの回収率は半分を少し超えるぐらい。
    交流会当日はどうしてもバタバタするのでアンケート未回収が出てしまいますね。
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  2. 参加してどうだったか(楽しかった / どちらかといえば楽しかった / どちらかといえば楽しくなかった / 楽しくなかった)
    「楽しかった」、「どちらかといえば楽しかった」の回答が全てを占めておりとても肯定的でした。
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  3. 交流会は役立ったか(役立った / どちらかといえば役立った / どちらかとえいば役立たなかった / 役立たなかった)
    こちらも「役立った」、「どちらかといえば役立った」の回答が全てで肯定的でした。
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  4. 交流会でのサロンタイムについて(よかった / どちらかといえばよかった / どちらかといえばよくなかった / よくなかった)
    サロンタイムは未回答の1回答以外は「よかった」と回答をしてもらえました。
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アンケートの結果は交流会について非常に肯定的でした。特にサロンタイム(参加者同士での話し合い)については回答者全てがはっきりと「よかった」を選択していました。今後も続けていきたいと思います。

交流会の感想の一部です(アンケートより)。

  • 病気のことや患者さんの思っていることを少しでも知った上で、治験の仕事をしたいなと思っていたので色々なお話が聞けてよかったです。
  • 家族、兄弟間でも感じ方、考え方が違う話を聞けて良かった
  • それぞれの人、それぞれの家庭で、やはり抱えていることが違うというのがわかった
  • 今回初めてお会いする方の話も聞けて、また新しい視点をもらえました。たくさんの身近な話題を聞けるので来た甲斐がありました。酒井先生からお話もたくさん頂けてありがたいです。
  • 机を囲んでの話し合いがとても良かったです。
  • 入り口に案内の張り紙があると嬉しいです。”Fabry NEXT交流会○○にて”など
  • 普段聞けないようなお話が聞けて参加して良かったです。お誘いありがとうございました。
  • 酒井先生に直接お話が聞けて良かったです。サロンタイムの時間は貴重でした。
  • たくさんの話を聞けてとても良かったと思います。
  • また来年も皆さんと元気にお会いしたいです。
  • 子供連れでご迷惑をおかけした面も多々ありましたが、皆さんが温かく接してくださるので本当にありがたいです。

話を聞けてよかったという意見が多いです。また、実施場所について案内があればよかったとの回答もありました。こちらは次回開催時に考えたいと思います。アンケートに参加していただいた皆さん、ありがとうございました。

交流会の開催に際して、大阪大学医学部附属病院の酒井規夫先生には会場の手配や講演のお願い、資料の印刷と本当にいろいろとお世話になりました。この場を借りてお礼を申し上げます。

 

第17回FabryNEXT交流会 in 東京 レポート

◇日 時 2016 年10月 29 日(土)14:00~16:00
◇場 所 慶應義塾大学2号館11階大会議室

10/29、東京での交流会。あっという間の2時間でした。
参加者は21名(患者家族13、医療関係者4、支援者4)。

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小児科の石井先生、循環器内科の山川先生から慶應義塾大学病院でのファブリー病に対する取り組みや
ファブリー病についてのレクチャーを受けて、ネクストの紹介が終わった後は
恒例のトークセッションを行いました。
トークセッションでは自己紹介の後、お互いに聞いてみたいことや話したいことをふせんに書いて、話し合います。
今回は人数が多かったので三つのテーブルに分かれました。

内容は、

  • 就労
  • 疼痛
  • 治療の副作用
  • 治療の判断

など。
例えば、「あまり症状が出ていないのに治療を受ける必要があるのか」といったものなど。

今回はとにかく会場を使用できる時間が限られていたので
ゆっくりお話しする時間が持てなかったのがとても残念でしたが
石井先生、山川先生御両名のご好意で今後も交流会の開催にご協力いただけることになりました。

集合写真

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交流会終了後は病院内の見学ツアーも行っていただき、
慶應病院での酵素補充療法の様子や、普段の診察の風景などを紹介していただきました。

病院内の案内

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清潔感のある点滴ルーム

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リクライニングチェアで点滴できる。
酵素補充療法は時間がかかるのでありがたいです。

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大人数にも対応。6レーンぐらいありました。

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近年は酵素補充療法に対して力を入れているとのこと。
患者からするととてもありがたいです。
今後さまざまな病院でも治療環境が改善されていくといいですね。


今回は慶應義塾大学病院の先生方や、遺伝カウンセラーの方にも参加していただき、
文字通り医療者、支援者、患者家族の三位一体の交流会でした。
(時間が少なかったのがアレですが・・・)
また来年、この場所で集まれるといいですね。

【参加者の皆さんからの感想(一部抜粋)】

  • 同じ立場の人と初めて話しました…。
  • すごく良かったです!
  • 自分の医師に聞きづらいことが聞けました!!
  • いろいろ体験談が聞けたので勉強になりました。
  • 時間がもっとほしかったです
  • ファブリー病について、改めて考える時間ができて良かったです
  • 患者グループで話す時間がもっとたくさんあれば良いなぁと思いました