患者団体リーダ育成研修のご案内

患者団体リーダ育成研修のご案内

希少疾患患者も地域で安心して
暮らせる場をつくっていくために
一緒に学びませんか

ライソゾーム病(ファブリー病を含む)などの希少疾患は、病気の認知度が低く理解されにくいため、地域で孤立することがあります。
地域で安心して暮らすために、患者の現状を周囲に伝えていくことが必要であり、活動の核となる人材育成が大切です。
研修では疾患や立場にこだわらず共に学び、協働できる関係を作ることを目指します。 続きを読む

第17回北川奨励賞贈呈式・活動発表会に出席しました

北川奨励賞に申し込んだところ、FabryNEXTの活動が認められ、受賞することができました。
3月30日に行われた贈呈式には役員のそーちゃんが出席しました。

北川奨励賞とは

難病や障がいを持つ子どもへの支援の輪は年々広がりをみせておりますが、社会への理解を含めてまだまだ十分とは言い切れません。
そして、そのための医療・保健・福祉の社会的活動をしている方々も、活動に対する資金調達に日々苦労されているという現状があります。
この「北川奨励賞」は、当協会の理事長で元ソラン株式会社代表取締役会長北川淳治氏の個人寄付により平成11年に創設されたものです。
本賞は「難病や障がいのある子どもおよびその家族を支援する団体等」を対象としており、当会の設置する選考委員会の審査により「受賞によって、一層の活動が期待でき、かつ各方面の助成を受け難い立場の応募者を優先する」とともに、「地道な活動に対して継続した支援を行っていける」ことを期待するものです。第15回までに延べ98団体が受賞されており、本年度で第16回目となります。

コーポレートガバナンス協会/北川奨励賞についてより引用

北川奨励賞贈呈式の様子はこちらからご覧になれます。

FabryNEXT交流会 in 鳥取

鳥取砂丘

鳥取交流会のご案内です。
鳥取県難病相談・支援センターとの共催で米子市でのファブリー病の交流会を企画しました。患者さん・ご家族の皆さんとご一緒にライソゾーム病についてお気軽に話をしませんか?
鳥取大学医学部脳神経小児科の成田綾先生がお越しになるので、診察の時にお聞きできないことも時間を気にせずにお伺いできます。

日時
2016年7月23日 (土) 13時30分~16時30分

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第6回 FabryNEXT交流会 in 仙台

仙台市の花 萩

仙台交流会のご案内です。
持病があったり、家族の療養や介護がある場合、働き続けるために工夫が必要になります。働く患者の味方を一緒に探してみませんか?
ペイシェントサロン協会のファシリテーターご協力のもと、ふせんと模造紙を使った簡単なワークをします。楽しみながら、みんなで話し合いましょう。

日時
2016年4月24日 (日) 10時30分~16時00分

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