郷土愛:群馬県

今日は水曜日だった!

主治医のタラコ先生(←勝手に命名)の外来が月曜と水曜なので、たいてい月曜日に通院しています。連休の合間で月曜日が休日だったので、今回は水曜日に通院治療です。そして、予約時間が月曜より1時間早いのに、勘違いしてしまい30分の遅刻。(申し訳ありません)

前回の点滴時、壁面に貼ってあった高脂血症についてのポスターを見ていたら、看護師さんが「資料があります」と教えてくださり、今日それをいただきました。

必須脂肪酸のお話です。よく読んでみます。ありがとうございます!

今日の点滴中の読書はこちら。(読書とは言わないかしら?)

『お前はまだグンマを知らない 2』井田ヒロト

群馬生まれ、千葉にも栃木にも住んでいたことのある私にはツボ満載のこのコミック。なんと、今年4月からアニメ化されているではありませんか。⇒ TVアニメ『お前はまだグンマを知らない 』

…ちょうど読み終わるころ、点滴も終わり。その後、診察室で以前受けた検査結果について、タラコ先生から説明していただきました。ファブリー病のために溜まってしまう物質(CTH:セラミドトリヘキソシド)がどれくらいあるか、という検査だそうです。定期的に検査を受け、経過を見ることになります。

それにしても、いつも思うのは処置室の狭さ。隣のベッドとの間にゆとりがあれば、スタッフのみなさんの動きがもっとスムーズになるのに。「車いすが入れる程度の広さは必要だよな」と、隣の方が車いすに移動するのに苦労しているのをカーテン越しに聞きながら、病院経営の大変さを想像していました。

そんな、雨降りの点滴治療でした。

by.くろ(2018.05.02)

ピンチヒッター「カケス先生」

病院玄関入口の、ハナミズキ(かしら?)

 

好天に恵まれ、気持ちのよい昼下がり。車で15分ほどの病院へ、いつもの点滴受診に向かいました。今回は主治医のタラコ先生(仮称)が留守のため、カケス先生(仮称)がピンチヒッターです。

いつも、内科の処置室に並ぶベッドで点滴を受けています。カーテンで仕切られただけなので、周囲の声が耳に入ります。この日は急患や症状の重い方がいつになく多かったようです。

カケス先生にはこれまでにも何度か点滴してもらったことがあるので、カーテン越しでも声でわかります。隣のベッドの患者さんと話していました。私が話しかけられているのではありませんが、声が聞こえるとなんだか安心できます。

今回は、この病院に来て初めて輸液ポンプなしで点滴しました。使わない理由は特にないそうで、メリットよりデメリットが上回ったのかもしれないなと勝手に想像しています。私一人だけなんですよね、処置室で輸液ポンプを使うのは。準備から片付けまで、大変そうだなぁと思っていました。

今後もポンプなしで点滴をするようなら、点滴速度を計る時に寝ていてはいけないと気づきました。起き上がると流れがゆっくりになるので、点滴時間が長くなり、帰るのが遅くなります。すると、病院スタッフの方々も仕事が終わりません。

と、備忘録代わりに点滴ブログに書いておきます。(で、書いたことを忘れちゃうから備忘録にならないんですよね。)

 

この日の読書はこちら。『みんなの当事者研究』熊谷晋一郎 編

3ページまで読みました(全く集中できなかった。そんな日もある。)。

※本文中の仮称は、私(くろ)独自のルールで勝手に命名した、私だけがわかる呼び名です。(深い意味はありません)

by.くろ(2018.04.16)

初めての経験!温める♪

とある日、待合室で座っていると看護師さんがビニール袋に入ったお湯を持って来て下さいました。
初めての経験です!

いつも針を刺してる腕ともう片方の腕も一緒に温めました。

血管が細くてドクター泣かせ?の私の腕(T-T)
スッと1回で入る事もありますけど、グイグイ探って更に刺し直しの事もあります。

今回は入ったものの、又探られてる感じ!
でも時間は掛かりましたけど、あまり痛く無かったんです!

「これからはこれで行きましょう!」と看護師さん♪

これまでも特に冬場にやって頂けたら違ったかしら?(^-^;

まぁ、過ぎた事は忘れて、これからは少し痛みが無く点滴の針が刺せそうです!

2017.10月 by.りょう

受給者証の更新

そーちゃんです。
久しぶりの更新です。

8/24は点滴のついでに受給者証の更新に行ってきました。
年々必要な書類が増えるので、
通院→市役所→市の保健所の順に巡らないといけません。
この時期は暑いので正直ウルトラ辛いのですが…。

ところで、ぼくの住んでる吹田市は
昨日大規模な停電に見舞われたそうで
市役所も保健所も職員さんがお疲れモードでした。
ぼくの住んでるところは停電しなかったんですが、エアコン、冷蔵庫が動かなくなると色々問題が出ますね。

さて、受給者証の更新についてなんですが、
経過措置は今年で終了するので、次年度からは自己負担が、一般と高額かつ長期の二つに分かれますよね。
ファブリーの治療を受けている方ならまず間違いなく高額かつ長期の方に入ると思うんですが、
実は僕は治験薬を使用しているため薬剤費がかかっておらず、
一般の方に分類されてしまうことになりました。

昨年は事情があって無収入だったので、一般も高額かつ長期も自己負担額は2,500円のカテゴリーなんですが、
来年からは一般は20,000円、高額かつ長期は10,000円のカテゴリーになることが確定します。

ここで治験薬が承認されたら…
自己負担額は20,000円になるのか?という疑問が湧いて保健所の窓口の人に聞いてみると
月の医療総額費が、年6回以上ある人ならば高額かつ長期として再申請できるということでした。
てことは、6ヶ月は一般のままで治療を受けなければならず、高額なのがわかりきってるのにだめで、申請後も遡っての変換とかはないということでした。

なんかへんなのー。

これから治療に臨む人とか、
治験薬が承認された人とか、
予想外の出費がかさむってちょっといただけないなぁ
なんて思った1日でしたよ、ほんとに。

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話とは関係ないけど
通院先の食堂のカレーがそこそこ美味しいです。
暑いと辛いものが食べたくなりますよね。

誕生日

そーちゃんです。

本日6/22は誕生日、めでたく39になりました。

…。

でもこの年齢になっても向かう先は小児科です。

今日は、ファブラザイムの治験に参加した時に僕の担当医だった北○先生が針を刺してくれました。

あの時は先生も研修医だったのに、
お互い歳をとりましたねーなんて言ってたら失敗されましたけどね。

その後は循環器内科に。
前から徐脈だったのを指摘されて
次回は心電図を申し渡されました。
ところで、脈拍50を切ることが多いんですが普通はどれぐらいなんでしょうねー。

それにしても、治験の時の担当医が、
再び治験中に、しかも誕生日に点滴をしてくれるとは。
なんだか不思議な縁を感じる1日でした。