初めての経験!温める♪

とある日、待合室で座っていると看護師さんがビニール袋に入ったお湯を持って来て下さいました。
初めての経験です!

いつも針を刺してる腕ともう片方の腕も一緒に温めました。

血管が細くてドクター泣かせ?の私の腕(T-T)
スッと1回で入る事もありますけど、グイグイ探って更に刺し直しの事もあります。

今回は入ったものの、又探られてる感じ!
でも時間は掛かりましたけど、あまり痛く無かったんです!

「これからはこれで行きましょう!」と看護師さん♪

これまでも特に冬場にやって頂けたら違ったかしら?(^-^;

まぁ、過ぎた事は忘れて、これからは少し痛みが無く点滴の針が刺せそうです!

2017.10月 by.りょう

受給者証の更新

そーちゃんです。
久しぶりの更新です。

8/24は点滴のついでに受給者証の更新に行ってきました。
年々必要な書類が増えるので、
通院→市役所→市の保健所の順に巡らないといけません。
この時期は暑いので正直ウルトラ辛いのですが…。

ところで、ぼくの住んでる吹田市は
昨日大規模な停電に見舞われたそうで
市役所も保健所も職員さんがお疲れモードでした。
ぼくの住んでるところは停電しなかったんですが、エアコン、冷蔵庫が動かなくなると色々問題が出ますね。

さて、受給者証の更新についてなんですが、
経過措置は今年で終了するので、次年度からは自己負担が、一般と高額かつ長期の二つに分かれますよね。
ファブリーの治療を受けている方ならまず間違いなく高額かつ長期の方に入ると思うんですが、
実は僕は治験薬を使用しているため薬剤費がかかっておらず、
一般の方に分類されてしまうことになりました。

昨年は事情があって無収入だったので、一般も高額かつ長期も自己負担額は2,500円のカテゴリーなんですが、
来年からは一般は20,000円、高額かつ長期は10,000円のカテゴリーになることが確定します。

ここで治験薬が承認されたら…
自己負担額は20,000円になるのか?という疑問が湧いて保健所の窓口の人に聞いてみると
月の医療総額費が、年6回以上ある人ならば高額かつ長期として再申請できるということでした。
てことは、6ヶ月は一般のままで治療を受けなければならず、高額なのがわかりきってるのにだめで、申請後も遡っての変換とかはないということでした。

なんかへんなのー。

これから治療に臨む人とか、
治験薬が承認された人とか、
予想外の出費がかさむってちょっといただけないなぁ
なんて思った1日でしたよ、ほんとに。

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話とは関係ないけど
通院先の食堂のカレーがそこそこ美味しいです。
暑いと辛いものが食べたくなりますよね。

誕生日

そーちゃんです。

本日6/22は誕生日、めでたく39になりました。

…。

でもこの年齢になっても向かう先は小児科です。

今日は、ファブラザイムの治験に参加した時に僕の担当医だった北○先生が針を刺してくれました。

あの時は先生も研修医だったのに、
お互い歳をとりましたねーなんて言ってたら失敗されましたけどね。

その後は循環器内科に。
前から徐脈だったのを指摘されて
次回は心電図を申し渡されました。
ところで、脈拍50を切ることが多いんですが普通はどれぐらいなんでしょうねー。

それにしても、治験の時の担当医が、
再び治験中に、しかも誕生日に点滴をしてくれるとは。
なんだか不思議な縁を感じる1日でした。

点滴と日常と

そーちゃんです。

6/12月曜日、今日も元気に点滴です。

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今日のドクターは一回で決めてくれました。
上手なのかな?と思いきゃ、母は失敗されたようで、なかなか難しいのですね。

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点滴を始めてから18年ほど。
治療が日常に組み込まれてるなーと感じる瞬間があります。
そう、治療日の前日は夜更かししてしまうのです。
血圧にも良くないんだけどなーと思いつつ、実は夜更かしが好きなんですよ。

あと、治療日の前日は仕事もどこか気楽。
なんだか週末のような気分です。
明日は一日予定入れてないから、なんて。
もう治療のない生活には戻れないかも?なんて思ったり思わなかったり。

まぁ、日常に組み込まれたってことなんでしょう。

「点滴ブログ」について

【「点滴ブログ」は、酵素補充療法を受けている患者さんのつぶやきです】

ファブリー病をはじめ、ライソゾーム病では「酵素補充療法」という治療法のある疾患があります。生まれつき足りない酵素を、2週間に一回(疾患によっては1週間に一回)点滴で補います。

この点滴治療を受けている患者さんに、点滴しばりでブログを書いてもらおう!というのが「点滴ブログ」です。運営メンバーの一人、「そーちゃん」のアイデアです。通院日の様子やその時の気持ち、気づいたことなど、思うままにつぶやいてもらいます。こんなランチ食べたよ♪ というのもいいですね。そこには、患者だから気づけることがあるかもしれません。そして、長く続く治療の励みになるかもしれません。

点滴ブログ、書いてみませんか?投稿お待ちしています。