点滴と日常と

そーちゃんです。

6/12月曜日、今日も元気に点滴です。

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今日のドクターは一回で決めてくれました。
上手なのかな?と思いきゃ、母は失敗されたようで、なかなか難しいのですね。

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点滴を始めてから18年ほど。
治療が日常に組み込まれてるなーと感じる瞬間があります。
そう、治療日の前日は夜更かししてしまうのです。
血圧にも良くないんだけどなーと思いつつ、実は夜更かしが好きなんですよ。

あと、治療日の前日は仕事もどこか気楽。
なんだか週末のような気分です。
明日は一日予定入れてないから、なんて。
もう治療のない生活には戻れないかも?なんて思ったり思わなかったり。

まぁ、日常に組み込まれたってことなんでしょう。

「点滴ブログ」について

【「点滴ブログ」は、酵素補充療法を受けている患者さんのつぶやきです】

ファブリー病をはじめ、ライソゾーム病では「酵素補充療法」という治療法のある疾患があります。生まれつき足りない酵素を、2週間に一回(疾患によっては1週間に一回)点滴で補います。

この点滴治療を受けている患者さんに、点滴しばりでブログを書いてもらおう!というのが「点滴ブログ」です。運営メンバーの一人、「そーちゃん」のアイデアです。通院日の様子やその時の気持ち、気づいたことなど、思うままにつぶやいてもらいます。こんなランチ食べたよ♪ というのもいいですね。そこには、患者だから気づけることがあるかもしれません。そして、長く続く治療の励みになるかもしれません。

点滴ブログ、書いてみませんか?投稿お待ちしています。

血液検査と診察の日

「手提げが重いな~、なんでだろうな~」 と思って中を見たら、

ペットボトルの麦茶が2本も!

たしかに暑くて水分補給は大切だけど、そんなにいらないでしょう~。1本手提げに入れた後に、それを忘れてもう一本入れてしまったようです。(よくあることです)

重くて疲れたのか、前回からの腹痛と下痢がまだ続いて地味に体力を奪われているのか、はたまた暑さのせいか、今回は点滴中にぐっすり寝てしまいました。

点滴後は、2ヶ月に1回の診察。点滴前に採血した血液検査の結果を見ながら、主治医の先生から説明があります。

BNP(※)は前回より下がっているし、他も問題ありません。体重が減っているので、次回から点滴薬の量を減らします。腹痛と下痢が続くようなので、整腸剤を出しておきましょう。

私のBNPの値は、100~200の間で安定しています。BNPを出しながら、心臓がガンバってくれているのですね。体重は減りつつあるので、リバウンドしないように少しずつ減らしていこう。整腸剤が効きますように。。。

※BNP(脳性ナトリウム利尿ペプチド)…心臓の機能をみる血液検査の項目。心臓を守るため心臓(特に心室)から分泌されるホルモンです。以前の点滴ブログ『BNP(ビーエヌピー)って?』でも少し触れています。

by.くろ(2017.05.29)

腹痛と下痢

五月晴れの病院駐車場。

今日から病院内のエアコンが使われ始めたと看護師さんが教えてくれました。(バンザ~イ!← 汗は出るけど、暑がりで暑さに弱い私の心の声)

 

病院玄関に、このポスターがありました。

「5月5日は手指衛星の日」

WHO(世界保健機関)では、医療関連感染防止のために、5月5日を手指衛生の日としました。「病院の職員」も「患者さん」も「面会の方」も擦式消毒アルコールでの手の消毒や、石鹸で手洗いをして、手の衛生に心掛け感染を防ぎましょう!

患者の私たちも、感染しない・させないために、手の衛生に心掛けてたいですね。

 

点滴を受ける処置室は、他の患者さんが誰もおらず貸し切り状態でした。このところ頻度が増えた下痢と嘔吐の対策を、看護師さんに相談に乗ってもらいました。私は子どもの頃から下痢しやすく、10年ほど前から吐き気のない嘔吐があります。慣れているとはいえ、けっこう体力を奪われます。暑くなってくると脱水症状になりやすいので、これからの季節はマメに水分補給をしようと思います。

 

点滴中の読書、今日はこちらです。

3年前に参加した広島開催の難病看護学会で、大会長だった秋山智先生の著書です。若年性パーキンソン病の患者さんの話ですが、遺伝のことで悩むなど、ファブリー病にも共通する事があります。

 

点滴が終わり、帰り際に見つけた癒し。

ファックスコーナーで、首を振る動物たち。また来るねー。

by.くろ(2017.05.15)

実は怖い痛み止め

そーちゃんです。

だいぶ日が空きましたが、5/1は点滴&腎臓内科の受診でした。

点滴は、、、
久しぶりに漏れましたね。はい。
刺してしばらくするとピリピリ痛んで膨れ上がるあれです。
すんなり入ったと思ったのになぁ。

まぁ気を取り直してご飯でも食べるです。

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ところで、少し前から左足が腫れてます。
痛みもかなりきつく、痛風の疑いもあるので腎臓内科の先生に聞いてみよっと。

え?問題ない?
え?整形で痛み止め出してもらってない?
ありますあります。
え?飲んじゃダメ?
えー!

飲んではダメだそうです(´;ω;`)

整形で出される類の痛み止めは腎臓への負担がかなりあるらしく、
僕は気をつけるように言われてしまいました。それもかなりきつーく。
塗り薬、貼り薬系はいいらしいです。

腎臓の悪い人は、一度先生に相談するといいかもですね。

はぁ…。

みたところ問題ないとのこと。
ただ、近所の整形で出された痛み止めの飲み薬の話になると穏やかだった態度が急変、急に怒り出して手に負えなくなってしまった。