痛み対策~患者さんやご家族の声~

ファブリー病患者さんの中には、手や足が痛くなる方がいます。これまで集められた声をまとめてみました。

痛み対策

アイデア集「靴について」・・・足を痛がるお子さんのために、良い靴はないか?とお母さんから問い合わせがありました。それに患者さんが答えたものをまとめています。(2011年5月)

足の痛み対策《はきもの》・・・はきものの工夫をまとめました。『FabryNEXT通信Vol.21』に掲載。

 

ファブリー病 痛みの体験談・・・患者さんの痛みがどんなものか、エピソード集です。『FabryNEXT通信Vol.22』に掲載。

1件のコメント

  1. 僕も、今ファブリー病で悩んでいます。熱が出た時は痛くて動けません。しかも寝る時も布団をきると重みでとても痛くなり布団を着ることもできません。

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  2. > @さん
    はじめまして。ファブリー病の痛みは辛いですよね。
    私も熱が出ると手足が激痛で、布団から足を出して寝ていました。
    ファブリー病の痛みに効く飲み薬は使っていますか?主治医の先生に相談してみてください。痛みをコントロールできるといいですね。

    Reply
    • 痛みが続くのはお辛いですよね。
      今は発熱していますか?
      痛みを抑える薬は使っていますか?
      ファブリー病と診断がついているようですので、主治医の先生がいらっしゃると思います。
      病院に行けるようでしたら、受診するのも一案です。
      もし、痛みが出たときどうしたらよいかを主治医の先生から説明を受けていないようでしたら、聞いてみてください。
      ファブリー病の痛みに効く薬を使っているなら、薬の増量など方法があるかもしれません。
      ただ、インフルエンザが流行っている時期なので、罹患してすでに受診済みなら外出しない方が良いですね。

      薬以外で痛みを抑えるとしたら、熱がこもっているのであれば体温を下げる。
      他には、患者さんによってさまざまな方法で「気を紛らわせる」というのもあります。

      私は子どもの頃、包帯で手足をぐるぐる巻きにして気を紛らわせたことがあります。少しきつめに巻くのがコツです。ギュッと押さえつけられて、ちょっと安心できました。でも、血流が悪くなるので長時間はできません。加えて、痛みがある時は人に触られるのがイヤなので、発熱中なのに自分でやるしかありません。。。書きながら、役に立たない体験談だと気づきました。(^^;

      状況がよくわからないので適切なアドバイスができませんが、早く良くなるように祈っています。
      必要でしたらまたご連絡ください。
      メールでもかまいません。
      といっても、手も痛ければ文字入力も一苦労ですよね。
      痛みは本当に辛いと思います。周囲の人にその辛さが伝えられない・わかってもらえないのもまた、辛さになります。
      我慢できない痛みを我慢しなければならない状況だと思いますが、どうぞお大事にしてください。

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