第59回日本小児神経学会参加報告

6月15日~17日、大阪国際会議場で開催された第59回日本小児神経学会で、ブース展示とポスター発表に参加しました。

会場に着くと、学会ポスターがお出迎え。

患者会ブースをご用意いただき、私たちFabryNEXTも出展しました。

  

今回は、クラッベ病とMLDの患者会の方もブースを一緒に担当してくださいました。ファブリー病の資料の他、ライソゾーム病のクラッベ病・MLD、先天代謝異常症のメチルクロトニルグリシン尿症、それぞれのリーフレットも展示配布しました。

学会2日目には、「患者家族と移行期医療を考える」と題して、患者会のポスター発表がありました。

これは、お隣のブースだったglut1異常症患者会さん。各患者会から、成人科への移行期医療について様々な意見が出されました。

私たちFabryNEXTの発表内容はこちら⇒20170616小児神経学会ポスター改

この発表のために患者さんやご家族のお話をうかがったところ、成人科への移行は、患者さんやご家族の方が個人レベルで対応しているのが現状でした。小児科から離れて大丈夫か?と不安に思っている方もいます。診療科や医療機関を越えて連携してほしいという希望もありました。

この問題は、引き続きみんなで考える機会を作っていくことが必要だと感じます。「自分はこんな風に移行した」「ここが不安・心配」など、ご意見ありましたらぜひお寄せ下さい。

資料配布コーナーもありました。

学会発表では、ライソゾーム病のひとつ「神経セロイドリポフスシノーシス(NCL)」が演題にありました。治療や酵素診断が可能なタイプがあるそうです。見逃されている患者さんが、診断・治療へとつながりますように。

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第59回日本小児神経学会学術集会

会期:2017年6月15日(木)~6月17日(土)
会場:大阪国際会議場(グランキューブ大阪)
テーマ:―医療・福祉・教育のはざまでーすべての子どもに輝きを
会長:玉井 浩(大阪医科大学小児科学)

患者家族会企画
患者家族と移行期医療を考える

司会 山本 仁 (聖マリアンナ医科大学 小児科学)
福井 美保 (大阪医科大学 小児科学)

小児期発症疾患を有する患者の移行期医療については重要な問題であり、各学会で取り上げられているテーマです。しかし、医療者の立場から、そのあり方が議論されていることが多く、実際に対象となる患者やその家族がどのように思い、何を求めているのかということを知る機会はあまりありません。今回、「成人期の医療で、小児科医に求めること」と題して、家族会の皆さんにポスター作製をお願いしました。このポスターセッションを通して、患者・家族が何に困り、小児科医に何を求めているのかを知り、診療に生かしていただく機会になればと思います。

<参加予定の患者・家族会(ブース出展のみも含んでおります)>

AHC親の会
特定非営利活動法人ALDの未来を考える会
FabryNEXT
glut1異常症患者会
SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
SSPE青空の会
TSつばさの会
ウエスト症候群患者家族会
京都「障害者」を持つ兄弟姉妹の会
NPO法人筋無力症患者会
小児神経伝達物質病家族会
小児睡眠障害・慢性疲労症候群当事者団体「おひさまの家」
全国色素性乾皮症(XP)連絡会
竹の子の会(プラダウィリー症候群)
つくしの会(全国軟骨無形成症患者・家族の会)
NPO法人トゥレット協会
ドラベ症候群患者家族会
認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
日本WAGR症候群の会 ~11p13欠失症候群 家族の会~
日本コケインネットワーク
公益財団法人日本ダウン症協会
日本二分脊椎症協会
ふくやまっこ家族の会
ふくろうの会(ファブリー病)

(五十音順)

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