第62回(6月)オフ会レポート

【第62回(6月)オフ会レポート】

◇日時:2016年6月11日(土)13:00~14:30
◇場所:kokoti cafe(ココティカフェ)
◇参加者:2名(患者)
◇話題
・服用中の薬(痛みを抑える)
・体重の管理
・指定難病医療費助成の受給者証更新手続きについて
・点滴(酵素補充療法)の様子  など

◇感想
愛知県では、今月から受給者証の更新手続きが始まっています。就職や転職で新しい保険証が発行されていないため、更新手続きができない、ということがあるそうです。有効期限が切れる9月末までにはまだ時間があるので、間に合うといいですね。

受診時の手順や対応は病院によって様々です。点滴の針を刺すのは医師限定のところもあれば、いつも看護師さんという方も。2週間に一度の点滴治療は患者にとって生活の一部でもあるので、できるだけストレスなく過ごせるように医療者と患者の協力が必要だと思いました。

患者さんやご家族の方のお話を聞いていると、症状も感じ方も困りごとも、人によってずいぶん違うことに気づきます。お話をうかがうたびに新しい発見があります。

オフ会終了後は、一緒に近くのパン屋さんLe Plaisir du pain(ル・プレジール・デュ・パン)でお買い物。こういう楽しみも、気軽なオフ会ならでは・・・かもしれません。(担当:くろ)

20160311オフ会

名古屋は蒸し暑い一日でした。アイスコーヒーでクールダウン。

【次回のお知らせ】
■第63回FabryNEXTオフ会(7月)
◇日時:2016年7月9日(土)13:00~14:30
◇場所:kokoti cafe(ココティカフェ)名古屋市千種区
※地下鉄東山公園駅1番出口となり

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