難病情報誌『アンビシャス188』にファブリー病体験談掲載

沖縄県難病相談支援センター 認定NPO法人アンビシャス発行の難病情報誌『アンビシャス188』に、ファブリー病の体験談を掲載していただきました。平成30年1月1日号という、新年初のおめでたい号の「表紙は語る」に、写真付きで載っています。

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ご病気・体のご不自由な方への支援活動「ぬいぐるみの旅」のご案内

「ぬいぐるみの旅」をご存知ですか?

NPO法人日本ぬいぐるみ協会さんでは、何らかの理由でご自身では旅のできない方の代わりにぬいぐるみ旅をさせてあげ、旅先での思い出写真をお届けする「ぬいぐるみの旅」という支援活動をされているそうです。ステキですね。 続きを読む

新年のごあいさつ 2018

あけましておめでとうございます

みなさまのご多幸を心よりお祈りしております。本年もどうぞよろしくお願いいたします。

 

年末年始、いかがお過ごしでしたか?みなさんの様子を教えてくださいね。私は家族と一緒に温泉施設に行ってきました。(でも、長湯ができないので、リラックスルームで休憩) 写真は、車で向かう途中に見えた富士山です。

 

新年を迎えて。

私たちファブリーネクストの活動は、患者さんやご家族の方の「声」が原点です。ファブリー病を含むライソゾーム病や、その他の先天代謝異常症など患者数が少ない疾患では、その「声」を集めて必要なところへ届けることが難しいです。みなさんの経験や想いを安心して話せる場を作り、積極的に発信していくことが大切だと考えています。同じ疾患で集まることはもちろん、疾患や立場を越えて住んでいる地域で連携していくことが重要です。みなさん、ぜひ力になってください。

今年も笑顔いっぱいの一年になりますように。