他団体代表者との意見交換 2017年5月22日(月)

5月のペイシェントサロン名古屋に参加した方のお声掛けで、愛知県にお住いの患者会・自助会代表者が集まって、活動内容や疾患説明・団体設立の経緯など様々な意見交換をしました。

みなさん、それぞれに想いがあって活動されています。失敗や苦労もたくさんあったそうです。活動を続ける中で培ったアイデアも様々お持ちでした。

こうして、ゆるい関係で意見交換し合える仲間がいると、自分自身を振り返ることができます。心強いですし、本当にありがたいです。いただいたアイデアを私たちFabryNEXTの活動にも生かしていきたいです。ありがとうございます。

それにしても、暑い一日でした。水分補給を忘れずに、暑さ対策が必要ですね。

 

【活動報告:他団体代表者との意見交換】
◇日時:2017年5月22日(月)13:00~15:00
◇場所:ウィルあいち(名古屋市)
◇参加団体:シンセサイズ中部 glut1異常症患者会 肝ったママ’s Fabry NEXT
◇参加者:4名
◇目的:互いの疾患や活動を知り、地域で顔の見える関係を作る
◇内容:
・疾患説明と現在抱える問題点
・活動内容
(医療者・企業との連携、定例会開催、行政への働きかけ、学会等での啓発 等)
・団体設立の経緯
・運営に役立つ情報交換
(団体内での役割分担、議員との協力、各種勉強会、学会情報 等)

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