難病情報誌『アンビシャス188』にファブリー病体験談掲載

沖縄県難病相談支援センター 認定NPO法人アンビシャス発行の難病情報誌『アンビシャス188』に、ファブリー病の体験談を掲載していただきました。平成30年1月1日号という、新年初のおめでたい号の「表紙は語る」に、写真付きで載っています。

これまでは沖縄県内の方や沖縄県とかかわりのある方に体験談の執筆をお願いしていたけれど、今年度から広く全国の方に募集を行っているのだそうです。編集後記では、担当してくださった仲村さんからあたたかいコメントをいただき、ホッとしました。

同じファブリー病でも、患者さんそれぞれで症状も感じ方も違ってくることがあると思います。反対に、病気が違っても「そう、私も同じ。」と思える何かがあるかもしれません。アンビシャス掲載の体験談が、誰かの気づきや参考になると私も嬉しいです。そして、みなさんお一人おひとりがお持ちの貴重な体験談も、ぜひ聞かせてほしいです。

難病情報誌『アンビシャス』は、バックナンバーも含め認定NPO法人アンビシャスさんのサイトで読む事ができます。是非ご覧になって、感想をお寄せください。

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