第17回FabryNEXT交流会 in 東京 レポート

◇日 時 2016 年10月 29 日(土)14:00~16:00
◇場 所 慶應義塾大学2号館11階大会議室

10/29、東京での交流会。あっという間の2時間でした。
参加者は21名(患者家族13、医療関係者4、支援者4)。

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小児科の石井先生、循環器内科の山川先生から慶應義塾大学病院でのファブリー病に対する取り組みや
ファブリー病についてのレクチャーを受けて、ネクストの紹介が終わった後は
恒例のトークセッションを行いました。
トークセッションでは自己紹介の後、お互いに聞いてみたいことや話したいことをふせんに書いて、話し合います。
今回は人数が多かったので三つのテーブルに分かれました。

内容は、

  • 就労
  • 疼痛
  • 治療の副作用
  • 治療の判断

など。
例えば、「あまり症状が出ていないのに治療を受ける必要があるのか」といったものなど。

今回はとにかく会場を使用できる時間が限られていたので
ゆっくりお話しする時間が持てなかったのがとても残念でしたが
石井先生、山川先生御両名のご好意で今後も交流会の開催にご協力いただけることになりました。

集合写真

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交流会終了後は病院内の見学ツアーも行っていただき、
慶應病院での酵素補充療法の様子や、普段の診察の風景などを紹介していただきました。

病院内の案内

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清潔感のある点滴ルーム

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リクライニングチェアで点滴できる。
酵素補充療法は時間がかかるのでありがたいです。

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大人数にも対応。6レーンぐらいありました。

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近年は酵素補充療法に対して力を入れているとのこと。
患者からするととてもありがたいです。
今後さまざまな病院でも治療環境が改善されていくといいですね。


今回は慶應義塾大学病院の先生方や、遺伝カウンセラーの方にも参加していただき、
文字通り医療者、支援者、患者家族の三位一体の交流会でした。
(時間が少なかったのがアレですが・・・)
また来年、この場所で集まれるといいですね。

【参加者の皆さんからの感想(一部抜粋)】

  • 同じ立場の人と初めて話しました…。
  • すごく良かったです!
  • 自分の医師に聞きづらいことが聞けました!!
  • いろいろ体験談が聞けたので勉強になりました。
  • 時間がもっとほしかったです
  • ファブリー病について、改めて考える時間ができて良かったです
  • 患者グループで話す時間がもっとたくさんあれば良いなぁと思いました

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