第1回FabryNEXT交流会 in鹿児島 レポート

参加できなかった方にも交流会の雰囲気を感じていただけるよう、ご報告します。

 

◎初の鹿児島交流会は参加者7名

7月7日(土)は鹿児島で初めての交流会を開催しました。参加者7名、鹿児島県内だけではなく遠方からも、そしてファブリー病だけでなく他の疾患の方にもご参加いただきました。

交流会終了後、会場にて集合写真撮影

※写真掲載について、参加者みなさんの了承をいただいています。

◎大雨の中、協力のおかげで無事開催

西日本の広い範囲で大雨となり開催も危ぶまれましたが、「参加できる方がムリなく参加する」という形を取らせていただきました。会場提供してくださった企業の方や、お手伝いをと駆けつけてくださったⅠ型糖尿病の患者さんのご協力もあり、和やかな雰囲気で話し合いが進みました。ありがとうございます!

◎病気の話だけど楽しい

話をしていると、カーテン越しの隣で点滴していたかもしれない?という奇跡の出会いがあったり、これはファブリー病のせいなのか?とお互いの症状を聞き合ったり。症状や周囲の対応・生活などでそれぞれご苦労があり、お話をうかがいながら胸が締め付けられることもありました。それでも、話ができた安心感もあるのでしょうか、病気の話をしているにも関わらず楽しい時間が過ごせました。

◎主治医に確認することは大事

交流会で出た話のうち、薬や治療法など医療に関することは主治医に確認することが必要です。話し合うことで、次回受診時に主治医へ質問する内容がまとまります。対話の効果はこんなところにもあるのですね。

◎また会いましょう

私たちFabryNEXTが続けている小さな交流会を必要としている方、喜んでくださる方がいると肌で感じました。みなさんの体験や想いは共通する事がもちろんあるけれど、交流会に参加するたびに新しい事や今までになかったことに出会い、まだまだ知らないことばかりだと気づかされます。参加者みなさんの貴重なお話、聞かせていただきありがとうございます。私の話も聞いてくださって、嬉しかったです。

また鹿児島で集まる機会を作りましょう。再会を楽しみにしています。ご参加ありがとうございます。お疲れ様でした。

◎お礼

この交流会の周知にご協力いただいた九州各県の難病相談支援センターみなさま、チラシを知り合いの方に渡してくださった先生方等々、見えないところでたくさんの方々に支えられています。心より感謝申し上げます。

差し入れも、おいしくいただきました。みなさん、ありがとうございます。

 

【交流会の概要】

第1回 FabryNEXT交流会 in鹿児島(第4回FabryNEXT交流会in九州)

◇日時:2018年7月7日(土)13:00~16:00
◇場所:大日本住友製薬株式会社 九州支店 鹿児島営業所
(鹿児島市加治屋町12-7 甲南アセット鹿児島加治屋町ビル4階)
◇天気:雨(降水量139mm) 最高気温:26.5最低気温24.2
◇参加者:7名(お住まい:鹿児島、宮崎、大阪、京都、愛知)
◇話題:

  • 交流会への参加動機
  • 診断と治療の経緯
  • 今ある症状(痛み、耳鳴りや難聴、精神症状など)とファブリー病の関係・対策
  • ファブリー病の治療(治療薬の違い、通院の負担、仕事や生活との兼ね合い)
  • 地元の病院事情
  • 医師との関係   など

 

【参加者みなさんの感想】※アンケートより

1.本日、参加していかがでしたか?

  • 楽しさ たのしかった 5名  どちらかといえば楽しかった 1名
  • 役立ち度 役だった  6名
  • 意見交換はいかがでしたか? よかった 6名

2.感じたこと、わかったこと、新しい意気込み、あなたが「持ち帰る何か」等があれば教えてください。

  • いろいろ参考になりました
  • 初開催ということもあり、ご参加されていた方々が少しほっとした表情をされていたと感じました。
  • 自分ももう少し詳しくなった方と思いました
  • 自分の話を聞いてほしいという気持ちは今でもありますが、安心して話せる場所はなかなかありません。話したい、でも人見知りで話せない、というのは私だけじゃないと気づきました。
  • それぞれ色々な悩みがある中で、話を聞ける事や話をできる機会がある事は素敵な事です。
  • 知らなかった薬や症状のことが多く聞けて良かった

3.運営方法で気づいたことなどがあれば、自由にご意見をください。

  • 温かく話しやすい雰囲気で非常によかったです
  • 現状特にありませんが、そのうちに気づくことがあればご意見させていただきます
  • 企業のみなさんのご厚意で会場をお借りできてありがたかったです。
  • 地図がわかりやすくて助かりました。
  • 進行役の方の口調が落ち着いていて、聞いていて安心感がありました。
  • 初めて逢ったと感じないぐらい、話しやすいグループを作った、自然な輪ができていて、楽しい時間、勉強になりました。
  • 患者同士という会合がすばらしいです

4.本日の感想、今後の希望など、自由に書いてください。

  • 遠い所からありがとうございました 又お目にかかりたいですね
  • 本会のように望まれている患者様が多いと思うので、大変とは思いますが継続してください。可能なことはお手伝いさせて頂きます。
  • 人見知りなのであまり話しませんでしたが、これからも続けてもらいたいと思います
  • 参加して良かった、楽しかった、と言われると、やってよかったなぁと思います。
  • 「患者さんの力になりたい」と思ってくださる方は、私たちのまわりにたくさんいますね。
  • 参加者みなさんの温かさを感じられ、嬉しかったです。ありがとうございます。
  • 九州でどんどん輪が広がりますように。
  • また参加したいです。ありがとうございました。

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