第21回FabryNEXT交流会 in 名古屋【2017年11月4日(土)】

毎年恒例、名古屋交流会のご案内です。落語会あり、医療講演(遺伝について)あり、体操あり、患者さんの体験談あり。関心のある方、全員集合!

第21回FabryNEXT交流会 in 名古屋

日時

2017年11月4日(土)13:00~ 16:30
場所

ウィルあいち(愛知県女性総合センター)2階 特別会議室

”愛知県名古屋市東区上竪杉町1番地”

内容

第1部

・医療講演:テーマ「遺伝ってなんだろう?」
倉橋浩樹先生
(藤田保健衛生大学総合医科学研究所 分子遺伝学研究部門 教授)
・患者体験談 テーマ:「ファブリ病を通じた出会い」
・座談会「みんなで話してみよう!いでんのこと」
・体操のお兄さんと一緒に、体を動かしてみよう!
山田隆司さん(CMT友の会代表/作業療法士)
・参加団体紹介   などなど

第2部

・特別企画「落語会」 ~上方落語協会より~

講師

循環器内科 近江晃樹先生

参加対象

ファブリー病・ライソゾーム病・難病に関心のある方

参加費
1,000円 。飲み物は各自ご用意願います。
申込方法
お名前と連絡先(電話番号等)を事務局までメールまたは郵送してください。
【お問い合わせ・お申し込み先】
 お問い合わせフォーム
 〒453-0041
 名古屋市中村区本陣通5-6-1地域資源長屋なかむら101
NPO法人愛知県難病団体連合会内 FabryNEXT事務局
主催
Fabry NEXT
ポスター
20171104FabryNEXT交流会in名古屋チラシ

第1回FabryNEXT交流会 in 山形【2017年9月23日(土)】

山形交流会のご案内です。

山形では記念すべき第1回目の交流会です。ファブリー病にご関心のある方であれば、患者・家族かどうかは問いません。ぜひお越しください。

お子さんと一緒のご参加も歓迎します。年齢と必要な配慮を事前にお知らせください。

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患者団体リーダー育成研修のご案内

患者団体の活動に関わっている方・これから関わろうとする方のために、東海エリアで5つのイベントを企画しました。

①ファシリテーター養成講座 ②難病対策勉強会 ③病院見学 ④広報資材作成講座 ⑤工場見学

参加者を募集しています。詳細は随時お知らせします。関心のある方はお気軽にお問い合わせください。一緒に体験しながら、楽しく学びましょう。

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第2回FabryNEXT交流会 in 広島【2017年9月16日(土)】

広島交流会のご案内です。

昨年9月、岡山で開催した交流会から生まれた企画です。ファブリー病の方はもちろん、他のライソゾーム病や先天代謝異常症の患者さん、ご家族の方、関心のある方はぜひお越しください。

お子さんと一緒のご参加も歓迎します。年齢と必要な配慮を事前にお知らせください。

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