第62回(6月)オフ会レポート

【第62回(6月)オフ会レポート】

◇日時:2016年6月11日(土)13:00~14:30
◇場所:kokoti cafe(ココティカフェ)
◇参加者:2名(患者)
◇話題
・服用中の薬(痛みを抑える)
・体重の管理
・指定難病医療費助成の受給者証更新手続きについて
・点滴(酵素補充療法)の様子  など

◇感想
愛知県では、今月から受給者証の更新手続きが始まっています。就職や転職で新しい保険証が発行されていないため、更新手続きができない、ということがあるそうです。有効期限が切れる9月末までにはまだ時間があるので、間に合うといいですね。

受診時の手順や対応は病院によって様々です。点滴の針を刺すのは医師限定のところもあれば、いつも看護師さんという方も。2週間に一度の点滴治療は患者にとって生活の一部でもあるので、できるだけストレスなく過ごせるように医療者と患者の協力が必要だと思いました。

患者さんやご家族の方のお話を聞いていると、症状も感じ方も困りごとも、人によってずいぶん違うことに気づきます。お話をうかがうたびに新しい発見があります。

オフ会終了後は、一緒に近くのパン屋さんLe Plaisir du pain(ル・プレジール・デュ・パン)でお買い物。こういう楽しみも、気軽なオフ会ならでは・・・かもしれません。(担当:くろ)

20160311オフ会

名古屋は蒸し暑い一日でした。アイスコーヒーでクールダウン。

【次回のお知らせ】
■第63回FabryNEXTオフ会(7月)
◇日時:2016年7月9日(土)13:00~14:30
◇場所:kokoti cafe(ココティカフェ)名古屋市千種区
※地下鉄東山公園駅1番出口となり

第58回FabryNEXTオフ会のお知らせ

これまで平日に開催していたオフ会を、場所と曜日を変更して開催します。お気軽にご参加ください。

【2月のオフ会】第58回FabryNEXTオフ会 ← Facebookイベントページへリンクしています

◇日時:2016年2月13日(土)13:00~14:30
◇場所:kokoti cafe(ココティカフェ)
 ※地下鉄東山公園駅1番出口となり
◇参加費:無料(別途、カフェの注文をお願いします)

※事前にご連絡いただければ、お席をご用意してお待ちします。
※ファブリー病(ライソゾーム病)に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

ファブリー病は患者数が少ないため、同じファブリー病患者同士で出会う機会はなかなかありません。そこで、気軽に話ができるように、オフ会を企画しました。
事前の申し込みも予約も必要ありません。当日、オフ会の時間内ならいつでも出入り自由です。患者同士だから話せることもあると思います。
ちょっと寄っていってみませんか?

なお、オフ会終了後、ペイシェントサロン名古屋を開催します。(参加費1,000円)

Fabry NEXT オフ会

Fabry NEXT オフ会

ファブリー病は患者数が少ないため、同じファブリー病患者同士で出会う機会はなかなかありません。
そこで、気軽に話ができるように、オフ会を企画しました。

事前の申し込みも予約も必要ありません。
当日、オフ会の時間内ならいつでも出入り自由です。
患者同士だから話せることもあると思います。
ちょっと寄っていってみませんか?

【2016年1月より、開催場所が変更になりました】

場所:ココティカフェ(Kokoti cafe)名古屋市千種区東山通4-8
   地下鉄東山線「東山公園」駅1番出入口西隣 徒歩0分
   http://kokoti.petit.cc/
時間:13:00 ~ 14:30
参加費:無料
対象:ファブリー病などのライソゾーム病に関心のある方
※飲食代については各自でお支払いをお願いします。

※原則として、月一回、第2土曜日に開催します。(変更の可能性があります)
※日程が合えば、オフ会や交流会は臨時開催可能です。
人数は問いません(一人でもOKです)。
興味がある方はお気軽にお問い合わせください。