患者団体リーダ育成研修のご案内

患者団体リーダ育成研修のご案内

希少疾患患者も地域で安心して
暮らせる場をつくっていくために
一緒に学びませんか

ライソゾーム病(ファブリー病を含む)などの希少疾患は、病気の認知度が低く理解されにくいため、地域で孤立することがあります。
地域で安心して暮らすために、患者の現状を周囲に伝えていくことが必要であり、活動の核となる人材育成が大切です。
研修では疾患や立場にこだわらず共に学び、協働できる関係を作ることを目指します。 続きを読む

第27回日本末梢神経学会 ブース展示のお知らせ

大阪で開催される末梢神経学会で、ブース展示させていただくことになりました。

第27回日本末梢神経学会学術集会

◇会期:2016年8月26日(金)・27日(土)
◇会場:大阪国際会議場(グランキューブ大阪)
◇会長:楠 進 (近畿大学医学部神経内科教授)

 

昨年、松本での学会に引き続き、CMT友の会、アイザックス症候群りんごの会のみなさんとご一緒します。
今年は、CIDPの患者会の方も参加されるそうです。

 

ファブリー病の症状に手足の痛みがあり、他の末梢神経疾患と間違われることがあります。
この学会に関わる医療者の方々に、「もしかすると、この症状はファブリー病?」と疑われることで、診断に結びつく可能性もあります。
26日にはファブリー病の演題もありますので、合わせて患者会ブースにもお越しください。
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【イブニングセミナー2】
2016年8月26日(金) 第2会場 会議室1001~1002
18:20~19:20
座長:平野 牧人(近畿大学医学部堺病院 神経内科)
ES2 「ファブリー病の診断と治療」
小林 正久(東京慈恵会医科大学 小児科学講座)
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