Fabry NEXTニュースレター(2013.9号)

気がつけば、草むらから虫の声が聞こえてくる季節になりました。秋ですね。

~~ 目次 ~~
■イベント(交流会)のご案内
◇名古屋(9/14)
◇岡山(10/5)※会場変更
◇熊本(1/25)※開催地決定!
■今後の交流会予定
■あとがき
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■イベント(交流会)のご案内

名古屋
9月14日(土)ハナカフェにて

岡山
10月5日(土) 岡山市勤労福祉会館にて
※小児科の先生にお越しいただけるかもしれません。
神在会(しまね)の芝桜さんと、大阪のそーちゃんが参加予定です!

◇熊本
1月25日(土) 熊本市内
※九州交流会としてご案内していましたが、熊本で開催決定!
詳細は、後日お知らせします。

■今後の交流会予定(※印は仮日程)

09/14(土) 名古屋
10/05(土) 岡山
秋    ※大阪
11/28(木)※千葉
12/23(月・祝)名古屋 ← 日程変更しました!
01/25(土) 熊本

オフ会は毎月第2木曜日13~15時、ドトール名古屋セントラル病院店にて。
次回は10/10(木)。
交流会・オフ会は、他に臨時開催されることがあります。

■あとがき
餃子が名物のところはいくつもあるようで、この夏、津餃子(三重)と宇都宮餃子(栃木)を食べてきました。
20年ほど前、私が宇都宮に住んでいた頃は栃木名物といえば「かんぴょう」だったと思うのですが…。
みなさんの地元にある美味しいもの、教えてください。
一緒に食べながら、ついでに交流会しましょう。

みなさんの夏はいかがでしたか?お話聞かせてくださいね。
夏の疲れが出る頃です。ご自愛ください。(くろ)

※Fabry NEXTの活動報告の一部はFacebookで、 詳細はFabry NEXT通信(会員宛てに郵送)でお知らせします。
お楽しみに!

Fabry NEXTニュースレター(2013.5号)

Fabry NEXTニュースレター(2013.5号)
(BCC配信)

東山動植物園のバラ園が花盛り。北海道では、桜が見ごろとのこと。
散策するのに良い季節になりましたね。

~~ 目次 ~~
■イベントのご案内
◇東京交流会(5/31)
◇岡山交流会(10/5)
■今後の交流会予定
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■イベントのご案内

◇東京交流会(Fabry NEXT in 東京)
日時:5月31日(金)16~18時
会場:「ノスタルジックカフェ がらだま」(東京都清瀬市)
申込締切:5月27日

◇岡山交流会(Fabry NEXT in 岡山)
日時:10月5日(土)13:00~15:00
場所:岡山県難病情報・支援センター談話室
申込締切:9月28日

■今後の交流会予定(※印は仮日程)
05/31(金) 東京
09/14(土) 名古屋
10/05(土) 岡山
(日程未定)※大阪
11/28(木)※千葉
12/07(土) 名古屋
01/25(土)※九州

オフ会は毎月第2木曜日13~15時、ドトールセントラル病院店にて。次回は6/13(木)。

■あとがき
5月中旬、熱中症の疑いで救急搬送されたとの新聞記事があり、
暑さ対策が必要になってきました。
みなさんは、どんな工夫をしていますか?アイデア募集しています。
節電による熱中症もあるそうなので、暑いときは無理をしないでくださいね。
オフ会や交流会では、クールベストの試着も可能です。お気軽にご連絡を。

Fabry NEXTニュースレター(2013.4号)

みなさん、お花見しましたか?
名古屋の鶴舞公園の桜、とてもキレイでした。
これから桜が咲く地方もあるようですね。

~~ 目次 ~~
■イベントのご案内
◇名古屋交流会・総会(4/13)
◇Sakuraの会(4/13)
◇広島交流会(4/19.20)
◇小児科学会シンポジウム(4/21広島)
◇仙台交流会(5/11)
■今後の交流会予定
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■イベントのご案内

◇名古屋交流会・総会
4月13日(土)
・交流会 10:00~ ハナカフェ(http://r.tabelog.com/aichi/A2301/A230101/23032282/にて
・総会  12:00~ 名古屋セントラル病院2F多目的ホールにて

◇Sakuraの会(名古屋セントラル病院のファブリー病勉強会)
日時:4月13日(土)13:00~17:00
場所:名古屋セントラル病院2F多目的ホール
対象:患者さん及びご家族、医療関係者
参加費:無料

◇広島交流会
☆小児科のドクターが参加してくださる予定です。
【Part1】4月19日(金)14~16時
【Part2】4月20日(土)14~16時
会場:広島国際会議場周辺
申込締切:4月12日(金)

◇小児科学会シンポジウム(広島)
【Fabry NEXT会員のみなさま】
聴講ご希望の方はご連絡ください。
**********
第116回日本小児科学会学術集会
「先天性希少疾患の治療の進歩と患者家族会の役割」
4月21日(日)8:50~10:50 第8会場
http://www2.convention.co.jp/116jps/
**********

◇仙台交流会
☆遺伝カウンセラーさんが参加してくださいます。
日時:5月11日(土)12:30~14:30
場所:仙台市シルバーセンター 5階会議室
申込締切:5月4日(土)
※現在申込6名

◇岡山交流会
☆場所が決まりました! 注)仮日程を変更しています
日時:10月5日(土)13:00~15:00(日時は予定)
場所:岡山県難病情報・支援センター談話室
申込締切:9月28日

■今後の交流会予定(※印は仮日程)
04/13(土) 名古屋(総会・「Sakuraの会」も同日)
04/19(金) 広島
04/20(土) 広島
05/11(土) 仙台
09/14(土) 名古屋
10/05(土)※岡山(仮日程を変更しました)
(日程未定)※大阪
11/28(木)※千葉
12/07(土) 名古屋
01/25(土)※九州

オフ会は毎月第2木曜日13~15時、ドトールセントラル病院店にて。次回は5/9(木)。

■あとがき
今週末(4/13)は、名古屋交流会・総会、そしてSakuraの会があります。
Fabry NEXT運営メンバーも全員集合します。
何が起きるか、私もワクワク期待中!
みなさんのお越しを、名古屋でお待ちしています。(くろ)

Fabry NEXTニュースレター(2013.3号)

Fabry NEXTニュースレター(2013.3号)
(BCC配信)

雪深い地域もあるかと思いますが、テレビを見ていると、早咲きの桜の映像が。
もうすぐ春ですね。みなさん、いかがお過ごしでしょうか。

~~ 目次 ~~
■イベントのご案内
◇大阪交流会(3/10)
◇東京交流会(4/6)
◇広島交流会(4/19.20)
◇小児科学会シンポジウム(4/21広島)
■今後の交流会予定
~~~~~~~~

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Fabry NEXTニュースレター(2013.2号)

今年は18日が「雨水(うすい)」。この日に雛人形を飾ると良縁に恵まれるそうです。春の気配を感じる今日この頃、いかがお過ごしでしょうか。

~~ 目次 ~~
■イベントのご案内
◇大阪交流会(3/10)
◇名古屋交流会・総会(4/13)
◇仙台交流会(5/11)
■今後の交流会予定
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■イベントのご案内
◇第3回大阪交流会(Fabry NEXT in 大阪)
3月10日(日)16:00~18:00
大阪大学医学部附属病院1F喫茶スペース
問い合わせ>>s.sourei@gmail.com(坂本)
※11時から、「ファブリー病患者と家族の会(ふくろうの会)」セミナーがあるそうです。

 

◇第9回名古屋交流会・Fabry NEXT総会
4月13日(土)
・名古屋交流会 10:00~ 「Hana cafe(ハナカフェ)」にて
http://r.tabelog.com/aichi/A2301/A230101/23032282/
・Fabry NEXT総会 12:00~ 名古屋セントラル病院2F多目的ホールにて
申込・問い合わせ>>info@fabry-next.com
※13時から、「Sakuraの会」(名古屋セントラル病院のファブリー病勉強会)があります。

 

◇第2回仙台交流会(Fabry NEXT in 仙台)
5月11日(土)12:30~14:30 「仙台市シルバーセンター」にて
http://www.sendai-hw.or.jp/silver.html
申込・問い合わせ>>info@fabry-next.com

 

■今後の交流会予定
「4/6東京」「4/20前後広島」が追加されました。
※印は仮日程

【2013年】
02/23(土) 東京
02/27(水) 神戸【MINTの会】
03/10(日) 大阪
04/06(土) 東京
04/13(土) 名古屋
04/20(土)※広島
05/11(土) 仙台
09/14(土)※名古屋
10/26(土)※岡山
11/28(木)※千葉
12/07(土)※名古屋
【2014年】
01/25(土)※九州

オフ会は毎月第2木曜日13~15時、ドトールセントラル病院店にて。次回は3/14(木)。

 

■あとがき
3/10の大阪交流会は、運営メンバーの「そーちゃん」が担当です。
午前中から阪大にいるそうなので、気軽に声をかけてみてください。
きっと喜んで対応してくれます。私(くろ)も参加します。

暖かくなるのは嬉しいですが、花粉症も気になるところ。
みなさんも体調に気をつけてくださいね。