患者団体リーダ育成研修のご案内

患者団体リーダ育成研修のご案内

希少疾患患者も地域で安心して
暮らせる場をつくっていくために
一緒に学びませんか

ライソゾーム病(ファブリー病を含む)などの希少疾患は、病気の認知度が低く理解されにくいため、地域で孤立することがあります。
地域で安心して暮らすために、患者の現状を周囲に伝えていくことが必要であり、活動の核となる人材育成が大切です。
研修では疾患や立場にこだわらず共に学び、協働できる関係を作ることを目指します。 続きを読む

FM大阪、ファブリー病インフォマーシャルのお知らせ

9月にFM大阪でファブリー病に関する「インフォマーシャル(※)」が放送されます。

サノフィ社の提供で、一般の方に少しでも病気のことをわかってもらおうという趣旨で5分程度放送されます。
興味のある方はぜひ放送を聞いて見てください。

9/11(月)16:20
9/12(火)16:20

生放送のため15分程度時間が前後する可能性があります。
また、radikoでは放送後一週間程度はいつでも視聴可能だそうです。

インフォマーシャル
インフォメーション(情報)とコマーシャルを掛け合わせて造語です。
15〜30秒程度のコマーシャルとは違い、数分〜1時間のように時間をかけて1つの事柄を説明することが特徴です。

 

FM OH! – 851

radiko.jp – インターネットでラジオが聴ける

 

暑中お見舞い申し上げます ~「暑さ対策」~

暑い日が続いていますね。「今年は特に暑い!!」と毎年思っています。ムリしないようにブレーキを掛けつつ、低空飛行でなんとかやり過ごしている今日この頃。みなさんはいかがですか?

色々な知恵や工夫を持ち寄って、暑さを上手に乗り切っていきましょう。

これまで私たちFabryNEXTに寄せられたみなさんのアイデアを、もう一度まとめてみました。他にも、「こんなアイデアあるよ~!」という方は、ぜひ教えてくださいね。

暑さ対策アイデア集

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第1回FabryNEXT交流会 in 山形【2017年9月23日(土)】

山形交流会のご案内です。

山形では記念すべき第1回目の交流会です。ファブリー病にご関心のある方であれば、患者・家族かどうかは問いません。ぜひお越しください。

お子さんと一緒のご参加も歓迎します。年齢と必要な配慮を事前にお知らせください。

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