第1回FabryNEXT交流会 in 山形【2017年9月23日(土)】

山形交流会のご案内です。

山形では記念すべき第1回目の交流会です。ファブリー病にご関心のある方であれば、患者・家族かどうかは問いません。ぜひお越しください。

お子さんと一緒のご参加も歓迎します。年齢と必要な配慮を事前にお知らせください。

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プロと一緒に「保険」を考えよう〜第20回 Fabry NEXT交流会 in 東京〜

毎年冬に、保険やお金をテーマに開催している交流会です。
テーマに関心のある方はどなたでも参加できます。

病気や怪我をしたとき、保険に入っていてよかったと思うことがあります。では、持病がある(病気と診断された)患者さんは保険に入れるのか?保険で何ができるのか?そもそも、保険は必要なのか?・・・

これらは、患者さん個々で変わってくることだと思います。まずは、保険についての素朴な疑問から、雑談も交え(←これ、重要)、「保険のプロ」の方と一緒に話してみましょう。

日 時 : 2017年1月14日(土) 16:30~18:00
場 所 : みのりCafe(文京区根津)

”東京都文京区根津1-22-10”

対 象 : テーマに関心のある方
参加費 : 1,000円(別途カフェのオーダーをお願いします)
 ※FabryNEXT会員の方は初回参加費無料です
定 員 : 4名(先着順)
テーマ : 「保険」

申込:お問い合わせフォームより、お名前と連絡先(電話番号等)明記の上、お申し込みください

http://fabry-next.com/contact/participation
※このページへのコメントやメッセージでもOKです!
【個別相談ご希望の方は、事前にお問い合わせください】

FabryNEXTではファブリー病を含むライソゾーム病についての情報交換と交流・疾患啓発を目的に、各地で交流会を開催しています。

第19回FabryNEXT交流会 in 東京

第19回、東京交流会のご案内です。

毎年恒例、冬に開催している東京交流会。今年度は大学の施設をお借りして開催します。いつものように、大橋十也先生にお越しいただきます。一緒にお話してみませんか?東京慈恵会医科大学では初めてのFabryNEXT交流会です。みなさんにお会いできることを楽しみにしています。

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第9回FabryNEXT交流会 in 大阪

◇日 時 2016 年11月 3 日(木)13:00~16:00
◇場 所 大阪大学医学部附属病院 オンコロジーセンター キャンサーボード

11/3に大阪で交流会を開催しました。
参加者は14名でした。(患者家族11、医療関係者2、支援者1)

交流会は、自己紹介、酒井先生のお話、サロンタイムの三部構成で行いました。
酒井先生にはファブリー病を中心に最近わかってきた症状のお話や現在の治療など
幅広くお話をしていただきました。

講演メモ

  • 角膜混濁は視力に影響を与える?
  • ファブリーの種類:古典型 / 亜型 / 顕性ヘテロ型
  • ナノパーティクル
  • カナダに遺伝子治療グループがある
  • ビタミンD(タンパク尿の抑制に効果あり?)

サロンタイムでは大きなシートを用意し、そこに各自が話したい内容を付箋で貼りながら話す形式をとりました。病気がわかったことで、家族関係がうまくいかなくなった体験談があり、それからは家族との関係について話しが進みました。また、酒井先生のもとで病気の兄弟がいる子供について研究している学生さんも途中から参加していただき、みんなが自分自身の考えを口にする場にもなりました。

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こちらは交流会で行ったアンケートの集計です。

  1. 回答数
    アンケートの回収率は半分を少し超えるぐらい。
    交流会当日はどうしてもバタバタするのでアンケート未回収が出てしまいますね。
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  2. 参加してどうだったか(楽しかった / どちらかといえば楽しかった / どちらかといえば楽しくなかった / 楽しくなかった)
    「楽しかった」、「どちらかといえば楽しかった」の回答が全てを占めておりとても肯定的でした。
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  3. 交流会は役立ったか(役立った / どちらかといえば役立った / どちらかとえいば役立たなかった / 役立たなかった)
    こちらも「役立った」、「どちらかといえば役立った」の回答が全てで肯定的でした。
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  4. 交流会でのサロンタイムについて(よかった / どちらかといえばよかった / どちらかといえばよくなかった / よくなかった)
    サロンタイムは未回答の1回答以外は「よかった」と回答をしてもらえました。
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アンケートの結果は交流会について非常に肯定的でした。特にサロンタイム(参加者同士での話し合い)については回答者全てがはっきりと「よかった」を選択していました。今後も続けていきたいと思います。

交流会の感想の一部です(アンケートより)。

  • 病気のことや患者さんの思っていることを少しでも知った上で、治験の仕事をしたいなと思っていたので色々なお話が聞けてよかったです。
  • 家族、兄弟間でも感じ方、考え方が違う話を聞けて良かった
  • それぞれの人、それぞれの家庭で、やはり抱えていることが違うというのがわかった
  • 今回初めてお会いする方の話も聞けて、また新しい視点をもらえました。たくさんの身近な話題を聞けるので来た甲斐がありました。酒井先生からお話もたくさん頂けてありがたいです。
  • 机を囲んでの話し合いがとても良かったです。
  • 入り口に案内の張り紙があると嬉しいです。”Fabry NEXT交流会○○にて”など
  • 普段聞けないようなお話が聞けて参加して良かったです。お誘いありがとうございました。
  • 酒井先生に直接お話が聞けて良かったです。サロンタイムの時間は貴重でした。
  • たくさんの話を聞けてとても良かったと思います。
  • また来年も皆さんと元気にお会いしたいです。
  • 子供連れでご迷惑をおかけした面も多々ありましたが、皆さんが温かく接してくださるので本当にありがたいです。

話を聞けてよかったという意見が多いです。また、実施場所について案内があればよかったとの回答もありました。こちらは次回開催時に考えたいと思います。アンケートに参加していただいた皆さん、ありがとうございました。

交流会の開催に際して、大阪大学医学部附属病院の酒井規夫先生には会場の手配や講演のお願い、資料の印刷と本当にいろいろとお世話になりました。この場を借りてお礼を申し上げます。