Fabry NEXTの目的

Fabry NEXTは、主にファブリー病を含むライソゾーム病などの希少疾患患者を支援するために設立されました。
目的は以下のとおりです。

  1. 患者およびその家族が、情報交換や交流の場を持ち、互いに協力することで、生活の質の改善を目指す。
  2. 医療者・企業・行政等とも協働し、内外に正しい情報を伝える。
  3. 疾患の認知度が低いことから、これを広く一般に啓発する。