難病情報誌『アンビシャス188』にファブリー病体験談掲載

沖縄県難病相談支援センター 認定NPO法人アンビシャス発行の難病情報誌『アンビシャス188』に、ファブリー病の体験談を掲載していただきました。平成30年1月1日号という、新年初のおめでたい号の「表紙は語る」に、写真付きで …

他団体代表者との意見交換 2017年5月22日(月)

5月のペイシェントサロン名古屋に参加した方のお声掛けで、愛知県にお住いの患者会・自助会代表者が集まって、活動内容や疾患説明・団体設立の経緯など様々な意見交換をしました。

【情報提供】難病を持つママの集い(福岡)

福岡県難病相談・支援センター様からのご案内です。ママが安心してお話しできる場が広がっていくといいですね。 —–(以下、いただいたご案内です)—– 難病を抱えながらの妊娠・出 …