今年も「青い鳥郵便葉書」無償配布の季節がやってきました。
難病情報誌『アンビシャス188』にファブリー病体験談掲載
沖縄県難病相談支援センター 認定NPO法人アンビシャス発行の難病情報誌『アンビシャス188』に、ファブリー病の体験談を掲載していただきました。平成30年1月1日号という、新年初のおめでたい号の「表紙は語る」に、写真付きで …
ご病気・体のご不自由な方への支援活動「ぬいぐるみの旅」のご案内
「ぬいぐるみの旅」をご存知ですか？ ＮＰＯ法人日本ぬいぐるみ協会さんでは、何らかの理由でご自身では旅のできない方の代わりにぬいぐるみに旅をさせてあげ、旅先での思い出写真をお届けする「ぬいぐるみの旅」という支援活動をされて …
他団体代表者との意見交換 2017年5月22日（月）
5月のペイシェントサロン名古屋に参加した方のお声掛けで、愛知県にお住いの患者会・自助会代表者が集まって、活動内容や疾患説明・団体設立の経緯など様々な意見交換をしました。
【情報提供】難病の就労支援者向け研修会（福岡）2017年7月12日（水）
福岡県難病相談・支援センター様から研修会のご案内です。内容は炎症性腸疾患の方の就労支援ですが、病気を抱えて働く患者さんの様子は他の難病でも共通することがありそうです。 —–（以下、いただいたご案内です）—– 炎症性腸疾患 …