2019年2月23日（土曜）、「第６回先天代謝異常症患者会フォーラム」が開催されます。
【情報提供】芦屋市民公開講座「希少難病を知ろう」
JCRファーマ様より、市民公開講座のお知らせをいただきました。1月19日に芦屋市民公開講座「希少難病をもっと知ろう」が行われます。
第5回先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内【2018年2月25日/品川】
今年で5回目になる、先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内です。 インターネット参加可能、保育スペースあり（要申込）。一緒に参加してみませんか？
患者団体リーダ育成研修のご案内
希少疾患患者も地域で安心して 暮らせる場をつくっていくために 一緒に学びませんか ライソゾーム病（ファブリー病を含む）などの希少疾患は、病気の認知度が低く理解されにくいため、地域で孤立することがあります。 地域で安心して …
第16回VHO-net東海学習会に参加しました
6月4日、名古屋で開催された学習会に、FabryNEXTから2名参加しました。 （グループワーク発表の様子）