2019年2月23日（土曜）、「第６回先天代謝異常症患者会フォーラム」が開催されます。
2019年2月23日（土曜）、「第６回先天代謝異常症患者会フォーラム」が開催されます。
JCRファーマ様より、市民公開講座のお知らせをいただきました。1月19日に芦屋市民公開講座「希少難病をもっと知ろう」が行われます。
今年で5回目になる、先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内です。 インターネット参加可能、保育スペースあり（要申込）。一緒に参加してみませんか？
希少疾患患者も地域で安心して 暮らせる場をつくっていくために 一緒に学びませんか ライソゾーム病（ファブリー病を含む）などの希少疾患は、病気の認知度が低く理解されにくいため、地域で孤立することがあります。 地域で安心して …
6月4日、名古屋で開催された学習会に、FabryNEXTから2名参加しました。 （グループワーク発表の様子）