ファブリー病セミナーのご案内

アミカス・セラピューティクス株式会社様によるファブリー病に関するオンライン市民公開講座が開催されます。 ファブリー病の管理と感染症対策 2020年12月16日(水)19:00~20:10 参加無料・事前申込制 申込締切日 …

患者団体リーダ育成研修のご案内

希少疾患患者も地域で安心して 暮らせる場をつくっていくために 一緒に学びませんか ライソゾーム病(ファブリー病を含む)などの希少疾患は、病気の認知度が低く理解されにくいため、地域で孤立することがあります。 地域で安心して …