今年で5回目になる、先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内です。 インターネット参加可能、保育スペースあり(要申込)。一緒に参加してみませんか?
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希少疾患患者も地域で安心して 暮らせる場をつくっていくために 一緒に学びませんか ライソゾーム病(ファブリー病を含む)などの希少疾患は、病気の認知度が低く理解されにくいため、地域で孤立することがあります。 地域で安心して …
6月4日、名古屋で開催された学習会に、FabryNEXTから2名参加しました。 (グループワーク発表の様子)