【「点滴ブログ」は、酵素補充療法を受けている患者さんのつぶやきです】 ファブリー病をはじめ、ライソゾーム病では「酵素補充療法」という治療法のある疾患があります。生まれつき足りない酵素を、2週間に一回（疾患によっては1週間 …

「手提げが重いな～、なんでだろうな～」　と思って中を見たら、 ペットボトルの麦茶が2本も！ たしかに暑くて水分補給は大切だけど、そんなにいらないでしょう～。1本手提げに入れた後に、それを忘れてもう一本入れてしまったようで …

五月晴れの病院駐車場。 今日から病院内のエアコンが使われ始めたと看護師さんが教えてくれました。（バンザ～イ！← 汗は出るけど、暑がりで暑さに弱い私の心の声）   病院玄関に、このポスターがありました。 「5月5 …

そーちゃんです。 だいぶ日が空きましたが、5/1は点滴&腎臓内科の受診でした。 点滴は、、、 久しぶりに漏れましたね。はい。 刺してしばらくするとピリピリ痛んで膨れ上がるあれです。 すんなり入ったと思ったのにな …

前回の点滴時に投書した「利用者の声」を、主治医の先生や看護師さんたちが読んでくださったそうです。 https://fabry-next.com/wp2/diary/「利用者の声」 「批判が多いけど、あんなふうに書いてもら …