【延期のお知らせ】
台風24号が近づいているため、参加者みなさまの安全を優先し延期します。日時と場所が決まり次第ご案内します(※2018年9月28日追記)
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2018年9月30日(日曜)に、大阪交流会を行います。
今回は大阪府北部の高槻市で会場をお借りしました。たくさんの方がご参加くださり、交流が深まれば嬉しいです。みなさま、お誘い合わせのうえ、是非ご参加ください!
患者さん・ご家族・お友達など、どなたでもご参加できます。もちろん、FabryNEXT会員でなくてもOK!お子さんと一緒のご参加も歓迎します。年齢と必要な配慮を事前にお知らせください。
日時
2018年9月30日(日曜) 11:30~16:00
会場
クロスパル高槻(総合市民交流センター) 3階 第2会議室
高槻市紺屋町1-2 TEL(072-685-3721)
(JR高槻駅北口改札を出て右へ、連絡橋を渡らず、左手前階段を下り、直進すぐ)
*会場の施設情報などは、リンク先のホームページをご覧ください。
http://www.city.takatsuki.osaka.jp/kurashi/bunka_sports/bunka_koryushisetsu/1327994114940.html
内容
第1部:患者会支援アプリ「eCOQOLO」の説明会
—FabryNEXTで導入する「eCOQOLO」の使い方を、体験しながら学びます
第2部:交流会
—参加者みなさんで、お茶とお菓子をいただきながら意見交換をします
*「eCOQOLO」については、リンク先のホームページをご覧ください。
https://ecoqolo.com
タイムスケジュール
11:00~ 準備
11:30~ 第1部:アプリ説明(休憩あり)
13:00~ 昼食
14:00~ 第2部:交流会(休憩あり)
16:00~ 片付け (17:00 完全撤収)
参加費
無料 (お好きな飲み物と昼食を持ってきてください)
申込方法
お名前と連絡先(電話番号等)を事務局までお知らせください。
お申込みはこちらです
お問い合わせ
ファブリー病ライソゾーム病 患者支援団体 Fabry NEXT
お問い合わせはこちらです
〒453-0041
名古屋市中村区本陣通5-6-1地域資源長屋なかむら101
NPO法人愛知県難病団体連合会内 FabryNEXT事務局
主催
ファブリー病ライソゾーム病 患者支援団体 Fabry NEXT