サノフィ株式会社様より、市民公開講座のお知らせをいただきました。

Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、RDDの日）に合わせて、3月12日にライソゾーム病WEB市民公開講座「つながるちから～みんなの一歩でひろがる未来～」が行われます。

この度はムコ多糖症患者様のお話、特に患者会や周りの方とのつながりの大切さをご講演頂き、その後に難病医療情報センターの先生と難病コーディネーターの方々から、患者さんやご家族に対し、どの様なサポートをされていらっしゃるか、患者さんはどのような情報を頂く事ができるのか。。。等のお話頂く予定です。

事前登録が必要です。
詳細はチラシをご覧ください。【案内状】2022年3月12日_WEB市民公開講座