2019年2月23日（土曜）、「第６回先天代謝異常症患者会フォーラム」が開催されます。
先天代謝異常症患者登録制度「JaSMIn」がきっかけで始められたこのフォーラムは、ライソゾーム病（ファブリー病を含む）だけではなく他の先天代謝異常症の患者会の方も集まります。病気や症状は違っても、共通する事がいくつもあります。「疾患啓発」が患者会の活動目的になっているところが多いですが、先天代謝異常症の中でお互いを知ることは一番身近な啓発かもしれません。
患者会の会員さんはもちろん、一般の方も歓迎とのことです。関心をお持ちの方は、一緒に参加してみませんか？会場でお会いできることを楽しみにしています。
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第6回先天代謝異常症患者会フォーラム
◇日時：2019年2月23日（土）10：00～15：30
◇会場：大日本住友製薬 東京本社
〒104-8356 東京都中央区京橋1-13-1
◇会費：無料（申込不要）
【プログラム】
10:00
先天代謝異常症患者登録制度（JaSMIn）の最新報告
国立成育医療研究センター臨床検査部 認定遺伝カウンセラー
徐 朱玹 先生
10:30
海外で開発された希少疾患治療薬を早期に日本に導入するには？
レコルダティ・レア・ディシーズ・ジャパン株式会社 代表取締役社長
藤原 聰 さん
11:20
先天代謝異常症の在宅管理のポイント（ライソゾーム病を例にして）
＜医療的ケア児の概念と変わる小児在宅医療＞
医療法人財団はるたか会
沖本 由理 先生、前田 浩利 先生
12:10
お昼 ★会場でお弁当（1,000円前後）の販売があります。
13:20
新しい新生児スクリーニング
国立成育医療研究センター臨床検査部 部長
奥山 虎之 先生
14:10
シトリン欠損症の病態と中鎖脂肪酸補充療法について
山形大学名誉教授・客員教授
早坂 清 先生
14:40
先天代謝異常症のトランジッションについて
帝京平成大学健康医療スポーツ学部 教授
高柳 正樹 先生
何人かの方から発言・会場の皆さまと議論
15：30
終了予定
※本年は託児サービスはありませんが、別会場にてお子さんと一緒に中継を見ることができます。
※WEB中継はありませんが、フォーラム終了後に会場の様子をWEBで公開する予定です。