寒中お見舞い申し上げます

ご無沙汰しておりました。しばらくの間、こちらのサイトの更新ができずにいましたが、また少しずつ情報発信していきます。今年もよろしくお願いいたします。

私たちFabry NEXTは、ファブリー病を含むライソゾーム病などの希少疾患に関係する方々の情報交換と交流・疾患啓発を目的に日本全国を対象に活動を続けている患者支援団体です。
2012年に、ファブリー病患者の小さな交流会の主催者（せいちゃん、そーちゃん、くろ）と、家族の家族であるかずさんを合わせた4名の執行部、そして会計監査を第三者の立場の飯島さんにお願いし、任意団体としてFabry NEXTを立ち上げました。
今は、運営メンバー10名に加え、各地域で様々な形でご協力いただいているサポーターの方々のお力添えを得ながら交流会などの活動を続けています。

みなさんの声が活動の力になります。お気軽にご連絡ください。

笑顔いっぱいの一年にしたいですね♪