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- Category: お知らせ
- 【参加者募集】ファブリー病Webアンケート
- 【情報提供】3/12 ライソゾーム病WEB市民公開講座
- 2月19日（土）おうちでオフ会
- ファブリー病患者インタビュー調査参加者募集のお知らせ
- 2月23日（水・祝）「ゲノム交流会－家族で遺伝をもっと話そう」のお知らせ
- 3月13日（日）難病医療講演会「ライソゾーム病」のお知らせ
- 4月はファブリー病啓発月間です
- ファブリー病セミナーのご案内
- 2020年 新年のごあいさつ
- 10月20日、川崎医科大学（岡山県）にて交流会を開催します
- 9月15日、阪大にて大阪交流会を行います
- Fabry NEXT のロゴが新しくなりました
- 9月7日、山形県難病相談支援センターで山形交流会を行います
- 8月11日、第4回福井交流会を行います
- 自主財源作り「島原手延そうめん」の販売に協力ください（愛難連）
- 【情報提供】2019年度ピアサポーター養成講座（愛難連主催）
- 6月22日、阪大にて大阪交流会を行います
- 【情報提供】写真コンテストの投票を開始しました（日本ぬいぐるみ協会より）
- 【情報提供】第6回今日も明日もぬいぐるみ日和展 作品募集（～5/19）
- 第63回日本リウマチ学会総会・学術集会ブース展示【2019年4月15～17日/京都】
- Fabry Awareness Month 4月はファブリー病月間です
- 4月20日、かなざわ交流会を行います
- 4月5日-6日、2019年度総会と名古屋交流会を行います
- 【情報提供】「東京大学先端科学技術研究センター」様よりイベントのお知らせ
- 【情報提供】「全国心臓病の子どもを守る会奈良支部」様からイベントのお知らせ
- ※終了しました【情報提供】ファブリー病患者ウェブ調査参加者募集
- 【情報提供】第６回先天代謝異常症患者会フォーラムのお知らせ
- 【情報提供】ファブリー病患者さんの「ペイシェントジャーニー調査」の結果が公開されています
- 【情報提供】芦屋市民公開講座「希少難病を知ろう」
- 1月26日、ちば交流会を行います（遺伝のお話と落語会）
- 新年のごあいさつ 2019年
- 【情報提供】11月25日、岐阜県で先天性代謝異常症についてのミニ学習会があります
- 11月23日、ウィルあいち（名古屋）にて交流会を行います
- 【情報提供】難病カフェみかわ（10月10日）のご案内
- 10月28日、岡山医療センターにて交流会を行います
- 【※延期します】9月30日、クロスパル高槻にて大阪交流会を行います
- 日本小児看護学会第28回学術集会ブース展示【2018年7月21～22日/名古屋】
- 第3回 FabryNEXT 交流会 in 福井【2018年8月11日（土・祝）】
- 第1回FabryNEXT交流会 in鹿児島 レポート
- 【情報提供】メールマガジンはじめます！（福岡県難病相談支援センター）
- 第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 ブース出展
- 第1回 FabryNEXT 交流会 in 鹿児島
- 【情報提供】第5回今日も明日もぬいぐるみ日和展 仙台巡回展（2018.6.8～22）
- 第62回リウマチ学会ブース展示【2018年4月26～28日/東京】
- 第121回日本小児科学会ブース展示【2018年4月20～22日/福岡】
- 第7回 FabryNEXT交流会 in仙台【2018年5月6日】
- 青い鳥郵便葉書の無償配布2018
- 名古屋交流会・2018年度FabryNEXT総会のご案内
- 【情報提供】RDD2018関連企画「GSKお絵かきコンテスト」のお知らせ
- RDDライソゾーム病（愛知）
- 第3回 FabryNEXT交流会 in九州のご案内【2018年3月4日（日）福岡】
- 第5回先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内【2018年2月25日/品川】
- 難病患者就労セミナーのご案内【2018年2月17日/埼玉】
- FINニュースレター（2017年12月）
- 難病情報誌『アンビシャス188』にファブリー病体験談掲載
- ご病気・体のご不自由な方への支援活動「ぬいぐるみの旅」のご案内
- 慈恵医大で交流会開催！
- 新年のごあいさつ 2018
- 第21回FabryNEXT交流会 in 東京【2018年1月13日（土）】
- 第11回FabryNEXT交流会 in 大阪
- 第21回FabryNEXT交流会 in 東京【2017年10月28日（土）】
- 第21回FabryNEXT交流会 in 名古屋【2017年11月4日（土）】
- 【情報提供】生活に活かせる法律相談会（福岡）2017年10月18日（水）
- 【情報提供】難病の方のための家庭で取り組む防災対策（福岡）2017年10月3日（火）
- 患者団体リーダ育成研修のご案内
- FM大阪、ファブリー病インフォマーシャルのお知らせ
- 痛み対策～患者さんやご家族の声～
- 暑中お見舞い申し上げます ～「暑さ対策」～
- 第１回FabryNEXT交流会 in 山形【2017年9月23日（土）】
- 夏休み特別企画～特殊ミルク缶のフラワーアレンジ（2017.8.10）
- 患者団体リーダー育成研修のご案内
- 第２回FabryNEXT交流会 in 広島【2017年9月16日（土）】
- 第５９回日本小児神経学会参加報告
- ファブリー病治療薬の情報
- 【情報提供】第3回ピアサポーター養成講座(全3回コース)（福岡）2017年8月19日（土）、9月2日（土）、9月16日（土）
- 【情報提供】若者限定！難病の方の就労勉強会（福岡）2017年8月29日（火）
- 第16回VHO-net東海学習会に参加しました
- 他団体代表者との意見交換 2017年5月22日（月）
- 【情報提供】難病の就労支援者向け研修会（福岡）2017年7月12日（水）
- 【情報提供】難病を持つママの集い（福岡）
- 【情報提供】第3回ほっとCafé RDing（福岡）
- 交流会等イベントの案内について
- 青い鳥郵便葉書の無償配布2017
- 第10回FabryNEXT交流会 in 大阪
- 第19・20回 Fabry NEXT 交流会 in 名古屋／2017年度総会
- プロと一緒に「保険」を考えよう〜第20回 Fabry NEXT交流会 in 東京〜
- 新年のご挨拶 2017年
- Category: アイディア集
- Category: オフ会
- Category: セミナー
- Category: 一般
- 【参加者募集】ファブリー病Webアンケート
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- 難病情報誌『アンビシャス188』にファブリー病体験談掲載
- ご病気・体のご不自由な方への支援活動「ぬいぐるみの旅」のご案内
- 他団体代表者との意見交換 2017年5月22日（月）
- 【情報提供】難病の就労支援者向け研修会（福岡）2017年7月12日（水）
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