第17回北川奨励賞贈呈式・活動発表会に出席しました

北川奨励賞に申し込んだところ、FabryNEXTの活動が認められ、受賞することができました。
3月30日に行われた贈呈式には役員のそーちゃんが出席しました。

北川奨励賞とは

難病や障がいを持つ子どもへの支援の輪は年々広がりをみせておりますが、社会への理解を含めてまだまだ十分とは言い切れません。
そして、そのための医療・保健・福祉の社会的活動をしている方々も、活動に対する資金調達に日々苦労されているという現状があります。
この「北川奨励賞」は、当協会の理事長で元ソラン株式会社代表取締役会長北川淳治氏の個人寄付により平成11年に創設されたものです。
本賞は「難病や障がいのある子どもおよびその家族を支援する団体等」を対象としており、当会の設置する選考委員会の審査により「受賞によって、一層の活動が期待でき、かつ各方面の助成を受け難い立場の応募者を優先する」とともに、「地道な活動に対して継続した支援を行っていける」ことを期待するものです。第15回までに延べ98団体が受賞されており、本年度で第16回目となります。

コーポレートガバナンス協会/北川奨励賞についてより引用

北川奨励賞贈呈式の様子はこちらからご覧になれます。

第119回日本小児科学会へ出展します

2016年5月13日(金)~15日、
ロイトン札幌/さっぽろ芸術文化の館にて
第119回日本小児科学会学術集会が開催されます。

私たちFabryNEXTも、ファブリー病・ライソゾーム病の啓発と活動紹介のために、ブース展示をさせていただきます。ご参加の患者団体や医療関係者の皆様とお会いして意見交換できることを楽しみにしています。
是非ブースにお立ち寄りいただき、お声掛けください。

また、学会会期中、交流会を開催します。会場周辺のカフェなどでお茶しながらお話ししましょう。ご都合のよい日時を、事前にご連絡いただけると助かります。当日でもOKです。3日間、札幌交流会代表/FabryNEXT事務局の「せいちゃん」と、名古屋交流会/FabryNEXT代表の「くろ」のどちらかが会場にいます。会いに来てくださいね。

FabryNEXT交流会 in 鳥取

鳥取砂丘

鳥取交流会のご案内です。
鳥取県難病相談・支援センターとの共催で米子市でのファブリー病の交流会を企画しました。患者さん・ご家族の皆さんとご一緒にライソゾーム病についてお気軽に話をしませんか?
鳥取大学医学部脳神経小児科の成田綾先生がお越しになるので、診察の時にお聞きできないことも時間を気にせずにお伺いできます。

日時
2016年7月23日 (土) 13時30分~16時30分

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【震災お見舞い】熊本地震

熊本地震で被災された方には心よりお見舞い申し上げます。まだ地震が続いていますので、十分に警戒してください。皆様のご無事を祈っております。

困りごとがありましたらご連絡ください。会員の方に限りません。私たちFabryNEXTにできることは限られていますが、必要な機関や人へおつなぎして、協力して対応できるようにします。
【メール】info@fabry-next.com
【Facebook】https://www.facebook.com/FabryNEXT
【twitter】https://twitter.com/FabryNEXT

◇他の地域のみなさんへ
支援やボランティアをお考えの方に、参考になるサイトをご紹介します。
また、先の震災の時、離れた地域でも体調を崩す事例がありました。日々の生活を変わりなく続けることも大切です。特に心身が弱っていると感じるときは、災害の情報から遠ざかってご自身の身を守ってください。

【支援やボランティアする方の参考サイト】
支援物資等を提供する
(特定非営利活動法人レスキューストックヤードHPより)
■『災害時の心のケア』(日本赤十字社)
 ※リンクは貼っていませんが、ホームページで公開されています