12/10(土)は久留米に集合!

とうとうやってきました、第2回九州交流会。

月亭八斗さんと林家愛染さんの落語、馬渡先生の「ファブリー病入門」、体操のお兄さん(CMT友の会代表/作業療法士:山田隆司さん)と一緒に体を動かそう!、どれもみんな楽しみです。

どなたでも参加できます。みんな、あつまれ~!!
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いよいよ名古屋交流会!

12月3日(土)は名古屋・栄に集まれ~!

落語あり、体操のお兄さんと一緒にストレッチあり、患者さんの体験談あり、地域の人たちとのつながりもできる。ちょっと欲張りな交流会です。

初めての会場で、初めて会う方たちも。ちょっとドキドキ、そしてワクワクしながら準備を進めています。カフェの飲食代(600円)だけで参加できちゃう♪ 通りすがりの人も、ちょっと覗いてみようかな~と言う人も、もちろんOK!

会場の7thカフェさんのサイトでも、案内のコメント載せていただきました。

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12月3日(土) 12:30開場 13:00開演 16:30終演
『落語で笑って健康に!FabryNEXT交流会』
ファブリー病・ライソゾーム病などの難病啓発イベント。
落語で笑顔になったら、難病ってどんなものか一緒に学びましょう。
料金:600円
出演:月亭八斗 / 林家愛染

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楽しみですね。7thカフェで会いましょう♪

 

■第18回、名古屋交流会のご案内

落語で笑って健康に!

日時
2016年12月3日(土)13:00~16:30
場所
7thカフェ
名古屋市中区栄三丁目18番1号 ナディアパーク内
デザインセンタービル7階
”名古屋市中区栄三丁目18番1号”

内容

第 1 部
・特別企画「落語会」
~上方落語協会より~

第 2 部
・医療講演
・体操のお兄さんと一緒に、体を動かしてみよう!
山田隆司さん(CMT 友の会代表/作業療法士)
・交流会

参加対象

ライソゾーム病(ファブリー病など)や 難病に関心のある方

参加費
無料 (別途カフェのオーダーをお願いします)
申込方法
お名前と連絡先(電話番号等)を事務局までメールまたは郵送してください。
【お問い合わせ・お申し込み先】
 URL http://fabry-next.com
 E-Mail info@fabry-next.com
 〒453-0041
 名古屋市中村区本陣通5-6-1地域資源長屋なかむら101
NPO法人愛知県難病団体連合会内 FabryNEXT事務局
主催
Fabry NEXT
詳しい内容はチラシをご覧ください。
下記からダウンロードできます。
第18回FabryNEXT交流会 in 名古屋のチラシ

 

第19回FabryNEXT交流会 in 東京

第19回、東京交流会のご案内です。

毎年恒例、冬に開催している東京交流会。今年度は大学の施設をお借りして開催します。いつものように、大橋十也先生にお越しいただきます。一緒にお話してみませんか?東京慈恵会医科大学では初めてのFabryNEXT交流会です。みなさんにお会いできることを楽しみにしています。

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第18回FabryNEXT交流会 in 東京

第18回、東京交流会のご案内です。

患者数の少ないファブリー病などのライソゾーム病について、気軽に話ができるよう交流会を企画しました。毎回少人数の小さな集まりです。普段の生活の中では話せないこと・聞けないことを、この機会にゆっくり話しませんか。患者さん、ご家族の方、医療関係の方、職場や学校で難病患者さんと関わる方など、関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

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第9回FabryNEXT交流会 in 大阪

◇日 時 2016 年11月 3 日(木)13:00~16:00
◇場 所 大阪大学医学部附属病院 オンコロジーセンター キャンサーボード

11/3に大阪で交流会を開催しました。
参加者は14名でした。(患者家族11、医療関係者2、支援者1)

交流会は、自己紹介、酒井先生のお話、サロンタイムの三部構成で行いました。
酒井先生にはファブリー病を中心に最近わかってきた症状のお話や現在の治療など
幅広くお話をしていただきました。

講演メモ

  • 角膜混濁は視力に影響を与える?
  • ファブリーの種類:古典型 / 亜型 / 顕性ヘテロ型
  • ナノパーティクル
  • カナダに遺伝子治療グループがある
  • ビタミンD(タンパク尿の抑制に効果あり?)

サロンタイムでは大きなシートを用意し、そこに各自が話したい内容を付箋で貼りながら話す形式をとりました。病気がわかったことで、家族関係がうまくいかなくなった体験談があり、それからは家族との関係について話しが進みました。また、酒井先生のもとで病気の兄弟がいる子供について研究している学生さんも途中から参加していただき、みんなが自分自身の考えを口にする場にもなりました。

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こちらは交流会で行ったアンケートの集計です。

  1. 回答数
    アンケートの回収率は半分を少し超えるぐらい。
    交流会当日はどうしてもバタバタするのでアンケート未回収が出てしまいますね。
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  2. 参加してどうだったか(楽しかった / どちらかといえば楽しかった / どちらかといえば楽しくなかった / 楽しくなかった)
    「楽しかった」、「どちらかといえば楽しかった」の回答が全てを占めておりとても肯定的でした。
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  3. 交流会は役立ったか(役立った / どちらかといえば役立った / どちらかとえいば役立たなかった / 役立たなかった)
    こちらも「役立った」、「どちらかといえば役立った」の回答が全てで肯定的でした。
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  4. 交流会でのサロンタイムについて(よかった / どちらかといえばよかった / どちらかといえばよくなかった / よくなかった)
    サロンタイムは未回答の1回答以外は「よかった」と回答をしてもらえました。
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アンケートの結果は交流会について非常に肯定的でした。特にサロンタイム(参加者同士での話し合い)については回答者全てがはっきりと「よかった」を選択していました。今後も続けていきたいと思います。

交流会の感想の一部です(アンケートより)。

  • 病気のことや患者さんの思っていることを少しでも知った上で、治験の仕事をしたいなと思っていたので色々なお話が聞けてよかったです。
  • 家族、兄弟間でも感じ方、考え方が違う話を聞けて良かった
  • それぞれの人、それぞれの家庭で、やはり抱えていることが違うというのがわかった
  • 今回初めてお会いする方の話も聞けて、また新しい視点をもらえました。たくさんの身近な話題を聞けるので来た甲斐がありました。酒井先生からお話もたくさん頂けてありがたいです。
  • 机を囲んでの話し合いがとても良かったです。
  • 入り口に案内の張り紙があると嬉しいです。”Fabry NEXT交流会○○にて”など
  • 普段聞けないようなお話が聞けて参加して良かったです。お誘いありがとうございました。
  • 酒井先生に直接お話が聞けて良かったです。サロンタイムの時間は貴重でした。
  • たくさんの話を聞けてとても良かったと思います。
  • また来年も皆さんと元気にお会いしたいです。
  • 子供連れでご迷惑をおかけした面も多々ありましたが、皆さんが温かく接してくださるので本当にありがたいです。

話を聞けてよかったという意見が多いです。また、実施場所について案内があればよかったとの回答もありました。こちらは次回開催時に考えたいと思います。アンケートに参加していただいた皆さん、ありがとうございました。

交流会の開催に際して、大阪大学医学部附属病院の酒井規夫先生には会場の手配や講演のお願い、資料の印刷と本当にいろいろとお世話になりました。この場を借りてお礼を申し上げます。