第62回(6月)オフ会レポート

【第62回(6月)オフ会レポート】

◇日時:2016年6月11日(土)13:00~14:30
◇場所:kokoti cafe(ココティカフェ)
◇参加者:2名(患者)
◇話題
・服用中の薬(痛みを抑える)
・体重の管理
・指定難病医療費助成の受給者証更新手続きについて
・点滴(酵素補充療法)の様子  など

◇感想
愛知県では、今月から受給者証の更新手続きが始まっています。就職や転職で新しい保険証が発行されていないため、更新手続きができない、ということがあるそうです。有効期限が切れる9月末までにはまだ時間があるので、間に合うといいですね。

受診時の手順や対応は病院によって様々です。点滴の針を刺すのは医師限定のところもあれば、いつも看護師さんという方も。2週間に一度の点滴治療は患者にとって生活の一部でもあるので、できるだけストレスなく過ごせるように医療者と患者の協力が必要だと思いました。

患者さんやご家族の方のお話を聞いていると、症状も感じ方も困りごとも、人によってずいぶん違うことに気づきます。お話をうかがうたびに新しい発見があります。

オフ会終了後は、一緒に近くのパン屋さんLe Plaisir du pain(ル・プレジール・デュ・パン)でお買い物。こういう楽しみも、気軽なオフ会ならでは・・・かもしれません。(担当:くろ)

20160311オフ会

名古屋は蒸し暑い一日でした。アイスコーヒーでクールダウン。

【次回のお知らせ】
■第63回FabryNEXTオフ会(7月)
◇日時:2016年7月9日(土)13:00~14:30
◇場所:kokoti cafe(ココティカフェ)名古屋市千種区
※地下鉄東山公園駅1番出口となり

【お詫び】お問い合わせフォームの不具合とメール再送のお願い

6月2日~6月7日の間、お問い合わせフォームからのメールに、入力したアドレスが表示されない不具合が発生しました。

お送りいただいたメールは、拝読いたしました。回答させていただきたいと思います。お心当たりの方は、お手数ですがご連絡先を再送くださいますよう、よろしくお願いいたします。

なお、不具合については、修正いたしました。ご迷惑をおかけしましたことをお詫び申し上げます。

第14回VHO-net東海学習会の報告

【第14回VHO-net東海学習会の報告】

◇日時 2016年6月4日 11:00~16:00
◇場所 名古屋市公会堂第2集会室
◇テーマ 『お互いを知り、つながりを深めよう』
 ~それぞれの疾患や患者会活動を理解しあう『交流と学び』~
◇参加者 20名

◇内容
 自分たちの疾患と活動を伝えるための『発表を考え学ぶ』機会としてモデルとして模擬発表をおこない、参加者で質疑応答を行いました。 続きを読む

ボランティアのお願い

FabryNEXTでは、様々なボランティアを募集しています。

◇交流会の保育・・・お子さんと一緒に交流会へ参加できるよう、当日のお子さんの見守り(遊び相手になる、危険がないように見守る)してくださる方。

◇交流会運営のお手伝い・・・会場探し、会場準備、当日の受付、参加者の誘導などのお手伝いをしてくださる方。

◇チラシ・パンフレットの作成・・・交流会などのイベント案内用チラシを作ってくださる方。

◇FabryNEXT通信の発送作業・・・印刷・製本・封入・ラベル貼りなど、一緒に作業してくださる方。作業は愛知県内で行います。

◇サイトの管理運営のお手伝い・・・見やすく、わかりやすいサイトにしたいです。ホームページ制作に協力してくださる方。

◇通訳・翻訳・・・海外の方とのやり取りをお手伝いしてくださる方。ライソゾーム病に関係する英語のニュースや文献を和訳してくださる方。

◇ブース展示・・・学会等にブース展示する時の交代要員になってくださる方。

◇情報提供・・・患者さんやご家族の方に役立ちそうな情報も募集しています。

などなど。

ボランティアの方と一緒に、楽しく活動したいです。関心を持ってくださることが、私たちの活動目的のひとつ「疾患啓発」にもつながります。ご協力よろしくお願いします。

【お問い合わせくださった方へ】
「件名 : ボランティアについて」でお問い合わせいただきありがとうございます。ボランティアについては随時募集しています。ご協力いただけるようでしたら、よろしくお願いします。