第10回Fabry-NEXT交流会 in 大阪

第10回、大阪交流会のご案内です。

時期、場所はまだ検討中ですが、2017年5月〜6月頃で考えています。
普段の生活の中では話せないこと・聞けないことを、この機会にゆっくり話しませんか?

患者さん、ご家族の方、医療関係の方、職場や学校で難病患者さんと関わる方など、関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

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プロと一緒に「保険」を考えよう〜第20回 Fabry NEXT交流会 in 東京〜

毎年冬に、保険やお金をテーマに開催している交流会です。
テーマに関心のある方はどなたでも参加できます。

病気や怪我をしたとき、保険に入っていてよかったと思うことがあります。では、持病がある(病気と診断された)患者さんは保険に入れるのか?保険で何ができるのか?そもそも、保険は必要なのか?・・・

これらは、患者さん個々で変わってくることだと思います。まずは、保険についての素朴な疑問から、雑談も交え(←これ、重要)、「保険のプロ」の方と一緒に話してみましょう。

日 時 : 2017年1月14日(土) 16:30~18:00
場 所 : みのりCafe(文京区根津)

”東京都文京区根津1-22-10”

対 象 : テーマに関心のある方
参加費 : 1,000円(別途カフェのオーダーをお願いします)
 ※FabryNEXT会員の方は初回参加費無料です
定 員 : 4名(先着順)
テーマ : 「保険」

申込:お問い合わせフォームより、お名前と連絡先(電話番号等)明記の上、お申し込みください

http://fabry-next.com/contact/participation
※このページへのコメントやメッセージでもOKです!
【個別相談ご希望の方は、事前にお問い合わせください】

FabryNEXTではファブリー病を含むライソゾーム病についての情報交換と交流・疾患啓発を目的に、各地で交流会を開催しています。

新年のご挨拶 2017年

あけましておめでとうございます

旧年中はご支援ご協力ありがとうございます

今年もよろしくお願いします

 

年末年始はいかがお過ごしでしたか?みなさんの体験談や写真など、ぜひお寄せください。差し支えなければ、サイトやFabryNEXT通信でご紹介します。全国(世界!)の患者さんやご家族の方が、つながるきっかけになるといいですよね。

ちなみに、上の写真は東名高速下り車線(神奈川県)から見た富士山です。

 

あなたの不安は、誰かの経験。
乗り越えてきた人がきっといます。
役に立ちたい、助けがほしい、聞いてほしい、聞かせてほしい。
そんな気持ちをつなげるお手伝いをしていきたい―それがFabry NEXTの思いです。
一人一人に出来ることが少しずつつながれば、きっと大きなこともできるはず。
あなたの声をお聞かせください。

 

これは、私たちが団体を立ち上げたときに想いを文字にしたものです。「ちょっとクサいかな?」といいながら。

みなさんの声が、他にも困っている人の助けになります。みなさんの力をお借りしたいです。「できることをできる範囲で」、それが大きな力になっていきます。

どうぞよろしくお願いします。