第1条 名称
本会は、名称を「Fabry NEXT」とする。
第2条 目的
本会は、主にファブリー病などの希少疾患患者を支援するために設立された。
目的は以下のとおりである。
- 患者およびその家族が、情報交換や交流の場を持ち、互いに協力することで、生活の質の改善を目指す。
- 医療関係者・企業・行政等とも協働し、内外に正しい情報を伝える。
- 疾患の認知度が低いことから、これを広く一般に啓発する。
第3条 事業
本会は、前条の目的に沿って、次の事業を行う。
- 機関紙等の発行
- 交流会の開催
- 他の関係団体との情報交換
- その他上記目的遂行のための事業
第4条 所在地
本会の事務局本部を、代表宅に置く。
第5条 会員構成
会員を以下のとおり定める。
一般会員：この会の目的に賛同する個人
賛助会員：この会の目的に賛同し、支援する団体または法人
第6条 会費
会費は以下の通りとする。
一般会員 年会費 1,000円
賛助会員 年会費 一口 1,000円（3口以上）
第7条 会計
会の運営は、会費・補助金・寄付金・その他収入とする。
第8条 総会
総会は、年に1回を原則として開催し、決算の承認、予算の決定、事業報告、事業計画の決定およびその他目的遂行に必要な事項を審議の上、決定する。
総会は代表が招集する。代表は本会の統括に必要な会を招集することができる。
第9条 事業年度
本会の事業年度は、4月1日より翌年3月31日までとする。
第10条 事業報告および決算
執行部が事業報告書、会計が収支決算書を作成する。
収支決算書は会計監査の監査を経る。
事業報告書および収支決算書は共に総会において承認決議を得ることとする。
第11条 入会・退会について
会員は毎年1回、会期の始めである4月に年会費を納入しなければならない
入会の定義
本会に入会の意思を示し、年会費の納入時点で入会とする。
また、会期の途中入会においても、決められた年会費を納入することとする。
退会の定義
- 本人の意思で退会を希望した場合
- 会期更新時、更新日から3か月以内に年会費の納入がなかった場合
- 会員の名誉を傷つける行為、会の信用を損なう行為、その他この会の目的に反すると思われる行為により、総会で退会処分が議決された場合
退会の際には、既に納入した会費は返納しない。
第12条 秘密保持
本会で得た個人情報は、運営上必要とされる場合のみに利用し、いかなる場合でも本人の了承なしに外部に公表することはしない。
第13条 役員
役員の任期を2年、再任を妨げないものとする。
役員の選任は、この会の活動・目的に賛同する者から選出し、総会で承認を得ることとする。
代表1名 会計1名 事務局2名 合計4名を執行部とする。
本会には次の役員をおく。
執行部
代表：会の全般を総括し、内外に会を代表する。代表は会員によって選出される。
会計：会費や寄付金等の管理運営を行う。
事務局：会の運営に必要な諸事務を行う。
監査
会計監査：独立的立場として収支決算書の監査・報告を行う。
第14条 設立年月日
本会の設立年月日は2011年4月1日とする。
附則
この会則は 2012年8月25日から施行する。
2012年12月 4日 会則の一部改正