Fabry NEXTとは?

Fabry NEXT(ファブリーネクスト)は、ファブリー病を含むライソゾーム病など希少疾患に関心のある方々の情報交換と交流を目的とした支援団体です。患者さん・ご家族・医療関係者等、ライソゾーム病に関係する方・関心のある方ならどなたでも参加できます。

あなたの不安は、誰かの経験。
乗り越えてきた人がきっといます。
役に立ちたい、助けがほしい、聞いてほしい、聞かせてほしい。
そんな気持ちをつなげるお手伝いをしていきたい―それがFabry NEXTの思いです。
一人一人に出来ることが少しずつつながれば、きっと大きなこともできるはず。
あなたの声をお聞かせください。

【Fabry NEXT事務局】
<郵便物宛先>
〒453-0041
名古屋市中村区本陣通5-6-1地域資源長屋なかむら101
NPO法人 愛知県難病団体連合会内

事務局へのお問い合わせはこちらから

お知らせ

【情報提供】3/12 ライソゾーム病WEB市民公開講座

サノフィ株式会社様より、市民公開講座のお知らせをいただきました。 Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、RDDの日)に合わせて、3月12日にライソゾーム病WEB市民公開講座「つながるちから~みんな …

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2月19日(土)おうちでオフ会

今月の「おうちでオフ会」は、2月19日(土)21~22時です。みなさんのご参加お待ちしています。

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ファブリー病患者インタビュー調査参加者募集のお知らせ

遺伝カウンセラーを目指す看護職の方が、調査への参加者を募集しています。

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2月23日(水・祝)「ゲノム交流会-家族で遺伝をもっと話そう…

第4回ゲノム交流会のお知らせです。

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