リンク集

ファブリー病・ライソゾーム病に関するサイト

難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/)
ライソゾーム病(指定難病19)

小児慢性特定疾病情報センター(https://www.shouman.jp/)
ファブリー病
ライソゾーム病

厚生労働省
難治性疾患等政策研究事業 ライソゾーム病(ファブリー病を含む)に関する調査研究班

大日本住友製薬株式会社(http://www.ds-pharma.co.jp/)
ファブリー病ひろば
ファブリー病の病態や日常生活における注意点などをわかりやすく説明しています

サノフィ株式会社(https://www.sanofi.co.jp/ja)
サノフィジェンザイム(https://www.sanofi.co.jp/ja/about-us/product/genzyme)
(希少疾患領域、オンコロジー領域、免疫・炎症領域部門)
Lyso Life
ライソゾーム病に関するさまざまな情報を紹介するサイトです
Lyso Lifeファブリー病
ファブリー病の症状や治療に関する情報サイト

アミカス・セラピューティクス株式会社(http://www.amicusrx.jp)
患者さん・一般の皆様
ファブリー病の患者さんやご家族・一般の皆さまを対象に、ファブリー病の病態・診断・治療に関する情報を提供

グラクソ・スミスクライン株式会社(http://glaxosmithkline.co.jp/)
ミガラスタト塩酸塩について、希少疾病用医薬品の指定を取得

JCRファーマ株式会社(http://www.jcrpharm.co.jp/)

JaSMIn(先天代謝異常症患者登録制度
患者さんの臨床情報をご自身で登録する先天代謝異常症患者登録制度