日本小児看護学会第28回学術集会ブース展示【2018年7月21~22日/名古屋】

学会ブース展示のお知らせです。名古屋で開催される日本小児看護学会の患者会ブースに参加させていただきます。是非お立ち寄りください。

この学会では、私たちFabryNEXTの会員さんがインタビュー調査に協力した研究が発表されます。

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第3回 FabryNEXT 交流会 in 福井【2018年8月11日(土・祝)】

※チラシを修正しました(×第1回⇒○第3回/2018年8月2日更新)

福井交流会のご案内です。

毎年8月11日の「山の日」には、福井で小さな交流会を開催しています。今年は初めて福井大学小児科の畑郁江先生にお越しいただきます。真夏の暑い時期なので暑さ対策を万全に、みなさまのご参加をお待ちしています。

お子さんと一緒のご参加も歓迎します。年齢と必要な配慮を事前にお知らせください。

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第1回FabryNEXT交流会 in鹿児島 レポート

参加できなかった方にも交流会の雰囲気を感じていただけるよう、ご報告します。

 

◎初の鹿児島交流会は参加者7名

7月7日(土)は鹿児島で初めての交流会を開催しました。参加者7名、鹿児島県内だけではなく遠方からも、そしてファブリー病だけでなく他の疾患の方にもご参加いただきました。

交流会終了後、会場にて集合写真撮影 続きを読む

【情報提供】メールマガジンはじめます!(福岡県難病相談支援センター)

福岡県難病相談支援センター様から、メールマガジンのご案内をいただきました。住んでいる地域の情報は、私たち患者にとって重要です。他県でも様々な取り組みがありますので、地域の難病相談支援センターを有効活用してみてはいかがでしょう。

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第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会 ブース出展

仙台で開催される「第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会」の患者団体ブースに出展します。

第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会
会期:2018年6月28日(木)~7月1日(日)
会場:江陽グランドホテル 仙台
会長:川目 裕(東北大学) 続きを読む