第5回先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内【2018年2月25日/品川】

今年で5回目になる、先天代謝異常症患者会フォーラムのご案内です。

インターネット参加可能、保育スペースあり(要申込)。一緒に参加してみませんか?

患者さんやご家族の方が「知りたい!」ことがギュッと詰まった内容になっているのではないかと思います。外出が難しい方は、インターネット参加がおススメです。

参加ご希望の方は、チラシの連絡先またはFabryNEXT事務局までご連絡ください。当日参加もOKです♪

第5回先天代謝異常症患者会フォーラムポスター

第5回先天代謝異常症患者会フォーラム

お互いの状況を知り合い、より良い未来に向けて手をつなぎましょう

2018.2.25(日)10:00~16:00

in TKP品川カンファレンスセンター

10:00~10:50

  • 先天代謝異常症における遺伝カウンセリング

千葉県こども病院 遺伝カウンセラー 秋山奈々

11:00~12:00

  • 平成29年度日本先天代謝異常症学会 見て歩き

- 新しい治療法どうでしょう - 帝京平成大学 高柳正樹

12:00~13:10

  • 昼食 いくつかのグループに分かれて専門家にいろいろ聞いてみよう

13:10~13:30

  • 先天代謝異常症診療ガイドラインについて 熊本大学小児科 中村公俊

13:30~14:10

  • 社会的資源をうまく使うには 千葉県こども病院 医療ソーシャルワーカー 河野司

14:20~15:20

  • 第8回国際協力遺伝病遺伝子治療フォーラム報告

-先天代謝異常症への遺伝子治療はどこまで進んだか- 成育医療研究センター 奥山虎之

15:20~16:00

  • JaSMInの取り組みについて 成育医療研究センター 徐朱

 

【事前申し込み方法】

以下をメールにてご連絡お願いいたします。

1.代表者氏名

2.参加人数

3.会場参加orインターネット参加

4.当日連絡可能なメールアドレスもしくは携帯電話番号

5.保育希望の有無

6.その他お問い合わせやメッセージなど

 

メールのタイトルを『先天代謝異常症フォーラム参加申込』として、該当するお申し込み先まで送信をお願いいたします。

【お申し込み先】

◎患者会に所属しており会場参加ご希望の患者家族の方

→ご所属の患者会へお問い合わせください

◎患者会無所属の方、インターネット参加、保育希望、その他の方

→下記へお申し込みください

m.takayanagi@thu.ac.jp(@を半角にかえてください)

 

コメントを残す