FabryNEXT通信Vol.21(2015年6月号)発送

ファブリーネクストの機関紙「Fabry NEXT通信vol.21」を発送しました。会員の方でお手元に届かないことがありましたらご連絡ください。Fabry NEXT通信は、会員の方にお届けしています(年会費1,000円)。
ご希望の方は、お問い合わせフォームからご連絡ください。

特集:壁新聞プロジェクト2015
【目次】
診断アンケート集計 P2-3
診断のエピソード P4-5
暑さ対策《クールベスト》 P6
足の痛み対策《はきもの》 P7
2014 年度交流会写真集 P8
第3回仙台交流会 P9
第3回岡山交流会 P10
第2回宇都宮交流会 P11-12
大学四年生は映画制作してました P13-15
「クラッベ病患者とその家族の会」のご案内 P16

1FN通信2015.6表紙

FabryNEXT通信Vol.20(2015年5月号)発送

ファブリーネクストの機関紙「Fabry NEXT通信vol.20」を発送しました。会員の方でお手元に届かないことがありましたらご連絡ください。Fabry NEXT通信は、会員の方にお届けしています(年会費1,000円)。
ご希望の方は、お問い合わせフォームからご連絡ください。

【目次】

慈恵医大 大橋十也先生に教わる
ファブリー病Q&A  P2-6
活動報告
2014年度1~3月 P7-9
2015年度4月   P10
事務局より
今後の予定  P11
お知らせ  P12

FabryNEXT通信2015.5表紙

新年のご挨拶

あけましておめでとうございます
笑顔いっぱいの一年になりますように!

私たちFabryNEXTの活動は小さなものですが、
必要とされる方のお役に立てるよう、
少しずつ輪が広がっていくことを願っています。
今年もよろしくお願いします。

■交流会のご案内
申し込み問い合わせはフォームメールからお願いします)
※定員はいずれも6名です。

◇第12回 Fabry NEXT交流会in東京
 日時:1月23日(金)13:00~15:00
 場所:都内飲食店
 申込締切:1/16
 テーマ:病気と上手につきあうには?

◇第13回 Fabry NEXT交流会in東京(Part1)
 日時:2月21日(土)11:30~14:00
 場所:レストラン「シャングリ・ラ」(新橋愛宕山東急イン1階)
 申込締切:2/14
【東京慈恵会医科大学 小児科 大橋十也先生にお越しいただきます】

◇第13回 Fabry NEXT交流会in東京(Part2)
 日時:2月21日(土)夕方
 場所:都内飲食店
 申込締切:2/14
 テーマ:保険

◇【予告】4月上旬、名古屋で総会&交流会があります

◇オフ会
 日時:毎月第2木曜日13~15時
 場所:ドトール名古屋セントラル病院店
※次回は1月8日

(年間スケジュールで1月に予定していた九州交流会は、中止になりました)

Fabry NEXT通信vol.16(2014.2号)発送

ファブリーネクストの機関紙「Fabry NEXT通信vol.16」を発送しました。

会員の方でお手元に届かないことがありましたらご連絡ください。Fabry NEXT通信は、会員の方にお届けしています(年会費1,000円)。ご希望の方は、お問い合わせフォームからご連絡ください。

 

【目次】

◇ご存知ですか?
思いやり駐車場利用制度
◇交流会レポート1
第1回Fabry NEXT in 滋賀
◇交流会レポート2
第1回Fabry NEXT in 千葉
◇寄稿1 ~MINTの会 わかばさんより~
COOL VEST
◇寄稿2 ~会員 NB8さんより~
就労者の体験談
◇絵本紹介
『ホルモンと代謝の病気』
◇コーヒーブレイク
『丁度よい』
◇会員の皆さんへ
事務局からのお知らせ

 

Fabry NEXT通信2014.2(vol.16)表紙 (pdf)

Fabry NEXTニュースレター(2013.12号)

気がつけばもう師走。気忙しい時期ですが、いかがお過ごしでしょうか。

~~ 目次 ~~
■交流会のご案内
◇名古屋(12/23)※日程変更
◇静岡(1/5)
◇熊本(1/25)
◇東京(2月下旬)
■希望調査(くすりの形状〈剤形〉)
■あとがき
~~~~~~~~

■交流会のご案内
(お問い合わせはフォームメールより!)

第11回 Fabry NEXT in 名古屋
12月23日(月・祝)名古屋市公会堂にて
※日程変更しています。

◇【New!】第1回 Fabry NEXT in 静岡
1月5日(日)お昼過ぎ 静岡市または焼津市にて
※詳細は、折り返しご連絡します。

第1回 Fabry NEXT in 熊本
1月25日(土) 熊本県難病相談支援センターにて
※ドクターにお越しいただく予定です。

◇【New!】2月下旬、東京で交流会を予定しています。
※ドクターにお越しいただく予定です。

オフ会は毎月第2木曜日13~15時、ドトール名古屋セントラル病院店にて。
次回は12/12(木)。
※交流会・オフ会は、他に臨時開催されることがあります。

■希望調査(くすりの形状〈剤形〉)※12/18まで
「こんな薬あったらいいな」「ここを工夫してほしい!」などなど、
飲み薬についての希望がありましたら教えてください。
※こちらへ!→ フォームメール
企業の方に、患者側のお願いを伝えてみます。

■あとがき
11月下旬に舞浜で開催された、日本先天代謝異常学会へ行ってきました。
クリスマスムード一色のディズニーランドを横目にしながら。。。
代謝の先生方は皆気さくで、休憩時間に色々とお話を伺うことができました。
他の患者会の方とも深い話ができ、得るものが多い3日間でした。
詳しくは、Fabry NEXT通信でお知らせします(・・・と宣言すれば、きっと書くでしょう)。

寒さが厳しくなってきます。風邪など召しませぬように。(くろ)