4月はファブリー病啓発月間です。#FabryAwarenessMonth
私たちFabry NEXTでは、昨年度から「患者さんの話を聞いてみよう」というオンラインイベントを毎月開催しています。同じファブリー病でも、症状も想いも人それぞれです。同じファブリー病だから、「あるある!」と言えることもあります。お一人ずつ深く話を伺ってみると、病気が違っても、または病気の有無にかかわらず、共感できることがあります。
少人数で話し合ったあと、「スッキリした!」と感想をいただくことも。このご時世、対面で会うことが難しくなりました。でも、オンラインなら遠くの方にも体調がイマイチでも自宅に居ながら(好きな場所から)対話できるので、ぜひ話を聞きに来てくださいね~。
そして、みなさんからの体験談等ファブリー病情報も募集中!
#FabryAwarenessMonth
#FabryNEXT