遺伝カウンセラーを目指す看護職の方が、調査への参加者を募集しています。
ファブリー病患者インタビュー調査参加者募集
【募集概要】
目的： 酵素補充療法を実施しているFabry病患者の疾患、治療、生活に関する経験を患者自身の語りから明らかにすること
対象者：
1. 研究開始時点で16歳以上のFabryNEXT会員の方
2. Fabry病の診断で酵素補充療法を実施している方
3. 研究に同意されている方
募集人数：10人程度
方法：インタビュー
電話、またはZoomやMicrosoft Teamsなどのオンライン機器を使用します。ご希望があれば、対面で実施も可能です。（詳細は資料をご参照ください。）
所要時間：30分程度
調査期間：2022年3月～7月まで
謝礼：あり
調査結果のフィードバック方法：今回の研究結果は皆様の健康状態等を評価するための情報としてその精度や確実性が十分ではないと考え、結果の説明はしない予定となっています。研究成果は専門学会等で公表する予定ですが、公表に際して個人が特定される情報を含むことはありません。
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